hablan los expertos

Sordera: "El día que Juanse oyó fue como si volviera a nacer"

El audiólogo Johnatan Mareño cuenta el caso de un niño de tres años que perdió la audición a los 8 meses. Un implante coclear le devolvió la posibilidad de pasar del silencio a escuchar de nuevo las voces de sus padres. Ese día todos lloraron de alegría.


Juan Sebastián nació hace tres años. Era un niño normal con un desarrollo que iba acorde con su edad. Pero a los 10 meses, cuando ya empezaba a decir sus primeras palabras, sus padres notaron que cuando lo llamaban no se volteaba, sino que seguía concentrado en sus juguetes. Además de eso dejó de pronunciar las palabras que ya había aprendido. El diagnóstico fue hipoacusia neurosensorial bilateral profunda. En otras palabras, el niño era sordo de ambos oídos. “Cuando supe eso lloré, lloré mucho. Fue difícil para mí y todo en mi familia aceptarlo”, dice su mamá Ángela Bonilla.

 

Según el audiólogo Johnatan Mareño en el mundo cerca de 480 millones de personas tienen baja audición (hipoacusia) y 100 millones sufren pérdida auditiva incapacitante, al punto que no pueden vivir una vida óptima. Esto se presenta en cualquier etapa de la vida y por razones genéticas, infecciones, problemas metabólicos, accidentes o exposición a ruido muy significativa. En el caso de Juan Sebastián la familia aún está investigando la razón.

 

 

Hoy, gracias a la ciencia, es posible que estos niños vuelvan a escuchar mediante un implante coclear. Mareño explica que esto se logra con una cirugía muy especializada que consiste en poner debajo de la piel detrás de la oreja un dispositivo que tiene un electrodo que va directo a la cóclea. Este recibe estimulación de un procesador que se coloca por fuera, en la parte de atrás de la cabeza, y recoge la información del entorno y la transmite. Un mes después de la cirugía lo ajustan a las características del paciente.

 

Juan Sebastián era un candidato ideal para este procedimiento. En su caso fue mejor poner dos implantes, uno en cada oído, porque así mejoraría su capacidad para escuchar. El primer día en que volvió a oír, en abril del año pasado, fue muy especial y su padre, David Gutiérrez, lo recuerda como si fuera ayer. “Gritó y dejó los juguetes y luego lloró porque volvió a escuchar las voces de nosotros. Fue un momento impactante pero la alegría era total”, dice. 

 

Con el encendido del procesador la mayoría de niños se exaltan porque pasar del silencio a escuchar es algo nuevo. “Los más pequeños se ven sorprendidos y a veces se asustan y lloran, pero otros sonríen y giran para ver dónde está el sonido. Son experiencias muy diferentes”, dice Mareño. Juan Sebastián, de no escuchar nada pasó a 95 por ciento de audición. “Ese día es como si volviera a nacer”, explica el especialista. A pesar de tener ya tres años, debe comenzar de cero para aprender a detectar sonidos, palabras, conversaciones y así, poco a poco a desarrollar esa parte del cerebro. “Con rehabilitación el podrá igualarse a los niños de su edad a los cuatro años”, dice su papá, quien cuenta que ya dice cinco palabras: mamá, no, abu, y gua guau. “Tiene la edad auditiva de ocho meses “, aclara su mamá. Es un niño muy inteligente. Cuando lo regañan él se los quita para no oír la cantaleta de nosotros. “El luego los busca y se los pone”, dice su mamá. 

 

 

Darle acceso al sonido a un niño desde temprana edad es importante porque el cerebro va a estar estimulado y así adquiere poco a poco esa comunicación con el ambiente: palabras, idioma, sonidos. Mareño dice que una persona que ha sido sorda durante muchos años y se somete a esta cirugía difícilmente obtendrá beneficios de estos dispositivos. Hoy, sin embargo, se estudia la implantación tardía para ver qué tanta respuesta auditivas y beneficios pueden tener estos individuos. “Hay pacientes de 10 años y hasta 20 que los están recibiendo y están logrando oír cosas, ser conscientes del ambiente y comunicarse con familiares”. 

 

Es difícil definir si cuando nace un bebé tiene o no hipoacusia porque los síntomas de la hipoacusia son variados.  Entre los más comunes están: no responder al llamado de su nombre, y sólo reaccionar a ruidos fuertes. Además, el desarrollo de estos niños con su par es menor en cuanto a número de palabras que aprende, en la manera como articula ese vocabulario y en cómo responde al sonido. Si hay un hermanito con audición normal en lugar de aprender nuevas palabras se nota un retroceso. Cuando son muy visuales, pocas veces reaccionan a juegos vocales que hacen los padres.

 

Desde julio de 2019 en Colombia fue aprobada la ley de tamizaje neonatal y cribado y los niños pueden ser evaluados para saber si tienen un problema auditivo. También puede detectarse a los tres meses con una prueba especializada que ofrecen los médicos pediatras y otorrinos para determinar si escucha o no, y qué tratamiento puede tener. “Uno no se da cuenta. Jamás pensamos que fuera a ser sordo. Pensamos que era distraído”, dice su papá. Los expertos señalan que hay padres que lo notan a los tres y cuatro años. Por eso es importante llevarlos a controles y a audiometrías lo más pronto posible. 

 

 

Todos los niños tienen acceso a implante coclear desde que se identifique que son candidatos para esta tecnología. Esto se puede solicitar a través de la EPS, si el médico determina que es candidato. Entre la bajara de soluciones están los audífonos que cubren la hipoacusia leve y moderada y severa. El implante coclear se recomienda más para pacientes con hipoacusia neurosensorial severa profunda, como el caso de Juan Sebastián, que solo escuchaba sonidos muy fuertes como portazos o el vuelo de un avión. El implante le permite escuchar sonidos más suaves porque reemplaza a la cóclea, la parte más interna del oído. Puede ponerse en los dos oídos o en uno. Pero lo estudios señalan que es mejor en ambos para que la persona logre discriminar mejor la fuente de sonido y las palabras. 

 

El implante también sirve para aquellos niños que tienen pérdida de audición en un solo oído pues permite recuperar la totalidad o por lo menos 95 por ciento de la audición. 
 

La vida de Juan Sebastián cambió del cielo a la tierra. Los doctores han dicho que el atraso de él será auditivo y en el habla, pero no motor. Desde que entró al jardín hace 7 meses con niños de la edad de él (2 a 3 años) se observa un atraso grande pues ya va a cumplir tres años y habla como un bebé a los 6 meses. Pero con la terapia en dos años tendrá el nivel lingüístico de los niños de su edad.