La defensora de los pacientes con enfermedades huérfanas: “Detrás de cada estadística hay una historia de vida”

“Soy una líder social comprometida con la defensa de los derechos de los pacientes y sus familias, especialmente aquellos con enfermedades huérfanas y respiratorias”, cuenta Martha Herrera Olaya, directora de la Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas, Funcolehf. Su vida quedó marcada por la muerte de su hijo hace 22 años. Sufría de fibrosis quística. Hoy, ella es una de las voces más influyentes del sector salud en Colombia.

Como cabeza de tres fundaciones —la Fundación Colombiana para Fibrosis Quística, la Fundación INSPIRAT y Funcolehf— Martha coordina el trabajo de 51 mujeres cabezas de hogar que actúan en distintas regiones del país. “Este equipo es mi mayor orgullo y mi fuente de inspiración. Cuando siento que no puedo más, pienso en lo que hemos logrado juntas”, reconoce. Para Martha, el liderazgo femenino se traduce en sororidad, un concepto que define como “la capacidad de crear tejido social y acompañar con empatía”.

Esa visión se complementa con un trabajo meticuloso y estratégico, en el que combina sensibilidad humana y rigor técnico. “Siempre les digo a mis compañeras que debemos tener orejas grandes y boca pequeña para escuchar a todo el mundo, y una tonelada de aceite de oliva para que las cosas resbalen”, cuenta Martha, periodista y especialista en gestión y políticas de salud.

Gracias a esa filosofía de escucha activa sus fundaciones inciden en escenarios estratégicos, impulsando, por ejemplo, la Ley 1392 de 2010 sobre enfermedades huérfanas y la creación de la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas, que reúne a 13 actores del sistema de salud. Sin embargo, la incidencia política no ha estado exenta de dificultades: “Lo más difícil es enamorar a los tomadores de decisiones para que trabajen con nosotros. Muchas veces las organizaciones de pacientes somos vistas como problemáticas, pero demostramos que llegamos con soluciones”, advierte.

Esta realidad, sumada a las brechas en el sistema, la llevaron a luchar para que la equidad en salud —un derecho aún limitado— sea una realidad para todas las familias en el país. En esa tarea, el equipo que dirige, integrado exclusivamente por mujeres profesionales, actúa como un puente entre comunidades vulnerables y el sistema de salud: desde La Guajira hasta el Amazonas, sus gestoras acompañan pacientes y recopilan información precisa sobre sus necesidades, es decir, arman una base de datos que les permite proponer soluciones viables a entidades gubernamentales, sociedades científicas y organizaciones internacionales.

“Nuestro mayor valor es la empatía activa. No solo entendemos el dolor de los pacientes, sino que lo transformamos en acciones concretas que generan cambios reales”, sostiene Martha. Bajo esa premisa, cada proyecto de las fundaciones que dirige busca garantizar el diagnóstico oportuno, el acceso a tratamientos y la visibilización de poblaciones históricamente marginadas.

En ese sentido, insiste en que detrás de cada estadística hay una historia de vida: “Siempre les pregunto a los actores del sistema: ¿cómo impactará esto en la vida de un paciente o de su familia? Cuando le pones rostro a la cifra, haces mejores políticas públicas”, concluye, mientras en el aire queda la convicción de que su liderazgo, construido desde la experiencia personal y la sororidad, se ha convertido en un ejemplo de cómo transformar un dolor íntimo en una fuerza colectiva capaz de cambiar realidades.

*Contenido elaborado con el apoyo de Funcolehf.