“Hay una deuda con las enfermedades raras”

Ángela Patricia Chaves Restrepo, presidenta de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), estudió odontología y tiene una especialización en ciencias de la información.  Ella ha dedicado los últimos quince años al conocimiento de estas patologías, que si bien afectan a una población minoritaria, por la baja frecuencia con la que se presentan, constituyen un desafío para toda la sociedad. Su hija Lucía falleció como consecuencia de una Leucodistrofia y ella estuvo diez años dedicada a su cuidado.  Al conmemorarse el Día Mundial de Enfermedades Raras, comparte con Semana.com su visión sobre esta problemática de salud que tiene implicaciones físicas, emocionales, económicas y sociales que además de los afectados impacta a toda la sociedad. Semana.com: ¿Qué significa para una familia tener un ser querido con una enfermedad rara? Ángela Patricia Chaves: Vivir con una enfermedad rara plantea retos extenuantes tanto al paciente como a la familia. El impacto psicológico, las altas demandas de estas enfermedades, la ausencia de cura, el desconocimiento generalizado acerca del diagnóstico o los posibles tratamientos producen un duro golpe. Así mismo, la falta de integralidad en la atención, los altos costos que se generan y mantener la calidad de vida, son factores que afectan duramente al paciente, a la familia, al sistema de salud y a la sociedad en general. La incertidumbre termina poniendo la “vida en vilo”, mientras algo sucede. Se pone en espera toda la dinámica de las relaciones. Todo lo demás en la vida debe esperar mientras el problema del enfermo se resuelve. Así mismo, las necesidades de toda la familia se sujetan a las necesidades de la persona diagnosticada. El precio que se paga es alto por cuenta del aislamiento al que se ve sometido el núcleo familiar. Semana.com ¿Cómo ha visto la evolución de la problemática de pacientes y familias afectadas con enfermedades raras en Colombia? A. P. C.: En cuanto a la prestación de servicios de salud y protección social hay una inequidad enorme. El primer choque con el sistema de salud ocurre en el consultorio médico. La falta de información, la poca sensibilización, la ausencia de coordinación y de guías de atención, aumentan las situaciones de estrés y conflicto, dificultando la comunicación entre médico y paciente. Debido a que algunas de estas enfermedades producen un alto grado de dependencia y de carga social, económica y de salud, se generan barreras para implementar actuaciones específicas orientadas a estas enfermedades por parte del Sistema de Salud y Protección Social, que las ve como una carga.  Las personas enfermas que con frecuencia están sometidas a periodos largos de espera en las unidades de urgencia, en los consultorios, frente al escritorio de un empleado de las aseguradoras. Estos pacientes lidian adicionalmente con desgaste físico, deben aprender de sus propias enfermedades y muchas veces deben renunciar a sus logros personales. Su tiempo libre lo ocupan en temas relacionados con su salud. Semana.com En el marco de esta conmemoración del Día Mundial, cuáles han sido los avances en materia de legislación que procura un bienestar a esta población? A. P. C.: La Ley 1392 ha sido un gran avance, pero duró quieta un año y medio. Apenas comenzó a reglamentarse a finales de 2011. Sin embargo, ya contamos con un decreto que ordena el censo de pacientes y ya se emitió la resolución del Ministerio de Salud que determina el primer universo de enfermedades raras a las que se hará seguimiento. Más que medidas legislativas, se requiere un Ejecutivo que haga realidad lo que está escrito en el papel, -sin demeritar lo que se ha hecho hasta ahora que es un gran avance teniendo en cuenta que representamos una población minoritaria. Hay mucho que hacer a través de la reglamentación de la Ley 1392 en cuanto a la implementación de modelos de atención integrales adecuados, la definición de la financiación de los tratamientos y el modelo de aseguramiento, que como está, no cubre las necesidades de los afectados con enfermedades raras. Semana.com Cómo define usted el desafío que tiene el Estado frente a esta realidad? A. P. C.: El mayor desafío del Estado es aprender sobre la problemática e invertir tiempo, recurso y talento humano para crear las soluciones que demandan las enfermedades raras con un enfoque de vulnerabilidad, diferencial y con equidad. Hay que crear dentro del sistema, que ahora se está reformando, las condiciones específicas para que estas enfermedades sean atendidas. Nos parece que algunos de los cambios presentados por el ministro apuntan a crear esas soluciones, pero no sabemos en realidad el impacto que algunos otros aspectos de la reforma puedan tener sobre los afectados por enfermedades raras.