Cuando la vida te ‘pensiona’ antes de tiempo

Levantarse, salir a correr, ir a trabajar, bailar, caminar o ver son acciones diarias que se hacen inconscientes para la gran mayoría, pero para más de 2 millones de personas en el mundo se convierten en un reto. Son algunas de las limitantes para los pacientes de Esclerosis Múltiple (EM), una enfermedad autoinmunitaria que afecta el cerebro y la médula espinal (sistema nervioso central) y que en Colombia afecta a 3.077 personas.

Nidia Restrepo es pensionada a los 39 años como consecuencia de las limitaciones que le ha generado la Esclerosis Múltiple, la cual le fue detectada cuando tenía 21 años y trabajaba como secretaria en una ferretería en Medellín. Su vida le cambió un día de mucho trabajo: se sintió muy cansada y se dio cuenta que no estaba viendo por el ojo derecho. Llegó a urgencias y al ser atendida por un oftalmólogo se sospechó que algo andaba mal, y no era solo la visión.

La resonancia magnética confirmó la Esclerosis Múltiple recurrente-remitente para lo cual inició desde hace 18 años una serie de tratamientos con esteroides, más terapias y acompañamiento que le permite recuperarse de cada recaída. Y es que después de perder y recuperar la visión del ojo derecho, luego dejó de ver por el ojo izquierdo, y posteriormente también recuperó su visión total.

Desde pequeña se sentía cansada y no tomaba las clases de educación física en el colegio, le dolía la cabeza, incluso cuando la mamá la peinaba, había crecido con una enfermedad de la que nunca había escuchado hablar y con la que ha aprendido a convivir, gracias a la ciencia y a la fe. “Hoy estoy bien y mañana puedo estar mal”.

Nidia vive con su madre y su hermano menor y ayuda a su sobrina con las tareas. No tuvo hijos, fue una decisión difícil de vida, pero prefirió operarse para evitar que la genética le juegue una mala pasada. Y, aunque es pensionada por su invalidez recurrente, esta joven paisa se rebusca, pero anhela contratarse en una modalidad flexible, sin afectar su pensión. Más allá de la ley, uno de los grandes obstáculos para los pacientes con Esclerosis Múltiple es la discriminación en el mercado laboral.

Si tuviera varita mágica pediría también que los tratamientos integrales para los pacientes de Esclerosis Múltiple fueran aprobados por las EPS de manera ágil y sin tutelas. Ella, contó con suerte: fue diagnosticada a tiempo y le entregan cumplidamente sus medicamentos, cada 45 días debe ser inyectada en una IPS, lo que le permite que su enfermedad no progrese más y que se recupere de sus constantes recaídas.

Ha sido una luchadora constante, aunque confiesa que la pandemia la ha afectado por el miedo al contagio, a tal punto que recurrió a tratamiento psiquiátrico. Y es que para si un colombiano normal el riesgo al covid-19 genera temor para este tipo de pacientes es aún mayor, pues la enfermedad baja las defensas y quedan más expuestos. Ir a una IPS para que le pongan una inyección intravenosa durante una hora, más otra hora de observación y la movilización en una ciudad, se convirtió en otro gran reto a superar.

Hoy, esta consagrada tía, lidia con el equilibrio de sus piernas, aunque se niega a usar bastón porque considera que su fuerza interior y la fe la mueven cada día.

La ‘rara enfermedad’

Así como una mala comunicación, lo que pasa en una persona con Esclerosis Múltiple es que en ocasiones se interrumpe la capacidad para transmitir señales entre el cerebro y el cuerpo.

“Esto sucede cuando las células del sistema inmune reaccionan de forma errónea contra el organismo causando un daño a la mielina, aquella que rodea y protege las células nerviosas”, explica Gabriel Pardo, director del Centro de Excelencia de Esclerosis Múltiple OMRF y miembro asociado al Programa de Investigación en Artritis e Inmunología Clínica en Oklahoma, Estados Unidos.

Es una enfermedad crónica y a veces discapacitante que aún no tiene cura. Sus síntomas son invisibles y varían de una persona a otra: fatiga, dolor, problemas de movimiento y coordinación, debilidad, problemas visuales y cambios cognitivos y emocionales. Cabe aclarar que algunas personas pueden ser mínimamente afectadas y otras experimentan una rápida progresión a discapacidad total.

Su causa es desconocida, suele diagnosticarse entre los 20 y 40 años. Afecta más a las mujeres que a los hombres. Y aunque no es directamente hereditaria, la genética juega un papel importante.

Para el oftalmólogo y neurooftalmólogo Gabriel Pardo en los últimos 20 años se han dado grandes avances para atender esta enfermedad rara o huérfana. El principal, es la expansión del conocimiento de la inmunología, y en particular la neuroinmunología. “Esta es la base para poder crear intervenciones que modifiquen de manera práctica y efectiva el curso de la enfermedad. Como resultado, se ha incrementado la cantidad de medicamentos disponibles para el tratamiento de la EM, pero de manera más importante, se ha mejorado la efectividad de esos tratamientos”.

Señala el galeno a Semana.com que se ha evolucionado hacia los medicamentos de alta efectividad, que tienen una mejor capacidad de controlar el componente inflamatorio de la Esclerosis Múltiple (responsable de las recaídas y de las lesiones que se identifican en la resonancia magnética).

Y aunque parece contradictorio -señala el especialista- otro avance es reconocer las limitaciones del conocimiento y tratamientos actuales. “Hacer esto nos permite continuar la búsqueda de mejores formas de tratar la enfermedad, llegar a un punto en que podamos ofrecer recuperación de los déficits neurológicos (y no solo reducir el riesgo de nuevos problemas) y últimamente prevenir la EM completamente”, explicó Pardo.

Resalta el médico Pardo que el primer medicamento que demostró un efecto terapéutico para la Esclerosis Múltiple, fue aprobado por la FDA en Estados Unidos en 1993 y desde entonces se han desarrollado cerca de 20 medicinas, “pero más importante es que se han desarrollado productos con por lo menos nueve mecanismos de acciones específicos diferentes, y es bien importante entender esto, porque para un clínico es importante tener varias opciones terapéuticas con distintas mecanismos de acción, cuando una de la medicinas no ha sido efectiva”, explicó.

Y para llegar a esta variedad y compuestos más efectivos, se requieren dos aspectos de la ciencia: primero, entender el mecanismo de la enfermedad (fisiopatología) y segundo, un desarrollo general de mejores capacidades biotecnológicas que van a permitir tomar acción en ese conocimiento.

“Si somos capaces de crear el mapa de la enfermedad entonces podemos desarrollar formas de bloquear las carreteras que llevan al daño inflamatorio inmunológico”, explicó Pardo.

Aunque se ha avanzado, aún los medicamentos más efectivos que se tienen no son curativos y no resultan en una mejoría de la discapacidad ya establecida. “No hemos desarrollado la capacidad para desarrollar la mejor opción terapéutica para un individuo particular”.

Diagnóstico temprano

Llegar a un diagnóstico de forma adecuada y temprana, es tal vez el principal reto con el que se enfrentan a diario los médicos especialistas con la Esclerosis Múltiple, una enfermedad que desarrolla síntomas confusos entre quienes la padecen.

Así lo señala María Isabel Zuluaga Rodas, médica especialista en Esclerosis Múltiple y neuromielitis óptica con especialización en neurología clínica, de la universidad CES de Medellín.

Una vez realizado el diagnóstico otro reto es ofrecerle al paciente un tratamiento oportuno, porque son medicamentos costosos y que requieren más trámites dentro del sistema de salud, frente a otro tipo de enfermedades.

Escogido el tratamiento adecuado para la persona diagnosticada con Esclerosis Múltiple, nace un tercer y gran reto, vigilar constantemente que el tratamiento sea efectivo y que impacte en las recaídas, en el control de resonancia. El gran objetivo, explica este médico especialista es retrasar la acumulación de discapacidad en el tiempo. Y más, porque en su mayoría son pacientes muy jóvenes.

Dentro de los avances en la investigación sobre la enfermedad, destaca Zuluaga Rodas es haber pasado de uno a 15 tratamientos modificadores de la enfermedad, más otros medicamentos que se usan para manejar los síntomas de la Esclerosis Múltiple. Estos se apoyan siempre en los biomarcadores que son estudios clínicos como exámenes de sangre, y resonancia magnética o bandas oligoclonales que ayudan a predecir cómo se va a comportan la enfermedad.

En desarrollo hay otros biomarcadores como los neurofilamentos, que se están probando en Estados Unidos y Europa. Estos son porciones muy pequeñas del citoesqueleto de los axones que se examinan con un equipo que mide el neurofilamento con una prueba en sangre, sin necesidad de hacer una punción lumbar. Si se hallan éstos, se relacionan con mayor riesgo de discapacidad.

Atender pacientes con Esclerosis Múltiple en el sistema médico colombiano, es otro reto para los médicos. Considera Zuluaga que el tiempo de atención al paciente asignado es cada vez más limitado, en el mejor de los casos pueden ser citas de 30 minutos cada 3 o 4 meses, la mayoría tienen 20 minutos con uno o dos encuentros al año con el neurólogo.

Con el poco tiempo en la cita asignada es difícil para el médico interrogar, examinar y hacer un plan terapéutico, además de brindarle información de calidad al paciente.

La pandemia replanteó la atención médica a los enfermos con Esclerosis Múltiple. Los tres primeros meses de cuarentena estricta obligó a una atención por teleconsulta. Para esta galena una de las principales afectaciones que trajo el covid-19 fue la falta de continuidad en las consultas y tratamientos, especialmente para los pacientes que viven en zonas rurales.

Los centros de atención especializada lograron adaptarse a las restricciones que ha implicado la pandemia, y migraron rápidamente de teleconsulta a videoconsulta, se priorizaron los exámenes de diagnóstico y se hicieron algunos tratamientos ambulatorios. La gran incertidumbre para los médicos era si los pacientes de EM iban a estar en riesgo de desarrollar una infección más severa o de tener mayores complicaciones por covid. Sin embargo, aunque algunos se enfermaron, de éstos solo 5% requirió hospitalización.

María Isabel Zuluaga insiste en sus intervenciones en la mirada integral que debe dársele a los enfermos de esta enfermedad huérfana. Rechaza los prejuicios laborales para los pacientes, en su mayoría jóvenes; es una población que también presenta un alto índice de divorcios, que afectan su calidad de vida.

La invitación que hace esta especialista es a incluirlos laboralmente, pues la mayoría pueden llevar una vida muy cercana a lo normal y acabar así con el estigma de que Esclerosis Múltiple es igual a discapacidad, con los avances en tratamientos las discapacidades se pueden evitar o disminuir, en gran parte de los casos.

Laboratorios a la vanguardia

Como en todos los proyectos de investigación e innovación para las enfermedades, existen múltiples figuras de colaboración entre las compañías farmacéuticas y la comunidad científica dedicada a la Esclerosis Múltiple. Los centros académicos desarrollan ideas con soporte financiero de instituciones gubernamentales y a veces de la industria farmacéutica, ya que en la medida en que evolucionan, requieren recursos adicionales para el desarrollo de estudios clínicos.

Igualmente, la industria farmacéutica desarrolla ideas que eventualmente tienen que ser ensayadas por la comunidad médica en ese mismo tipo de estudios. Así lo percibe el médico Gabriel Pardo, director del Centro de Excelencia de Esclerosis Múltiple en Oklahoma.

Y con esta percepción coincide María Rey, directora médica de BIIB Colombia SAS, Afiliada de Biogen Inc en Colombia, para quien la Esclerosis Múltiple “es una enfermedad que en las últimas décadas ha experimentado grandes avances en el campo de la neurociencia con particular énfasis en herramientas para diagnóstico en etapas más tempranas, implicación de diferentes especialidades en salud, relevancia de la atención integral del paciente y especialmente el desarrollo de terapias innovadoras para reducir los brotes de la enfermedad en número e intensidad, retrasando su progresión y por ende mejorando la calidad de vida del paciente”.

Destaca María Rey que desde los inicios de Biogen (1978), el propósito de esta compañía biotecnológica ha sido liderar y apoyar investigaciones científicas innovadoras con el objetivo de combatir enfermedades neurológicas como la Esclerosis Múltiple, que puede ser devastadora para las personas que la padecen.

“BIIB Colombia SAS apoya tempranamente y en estos primeros años como afiliada de Biogen en nuestro país, proyectos de investigación colombianos desarrollados por entidades científicas y universitarias, como también lo hace a nivel mundial, en pro de la investigación continua en estas enfermedades que forman parte de las principales causas de discapacidad y muerte en todo el mundo”, agregó.

Para este laboratorio también es definitivo resaltar el enfoque humano de su ciencia en beneficio de los pacientes de enfermedades neurodegenerativas como la Esclerosis Múltiple: “Donde la ciencia se torna Humana” es la campaña que lideran.

“En Biogen (BIIB Colombia SAS), somos pioneros en una nueva ciencia que nos lleva a lo más profundo del sistema nervioso del cuerpo, y se extiende a lo largo de redes digitales y comunidades de pacientes, para comprender mejor y preservar las cualidades subyacentes de nuestra naturaleza humana esencial. Ciencia que transforma la vida de los pacientes mejorando la movilidad, la respiración, la visión y la salud cerebral” mencionan en su campaña.