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"Soy una sobrevivente de tres cánceres, con prótesis, amputada y feliz": Johana Rojas

Esta caleña de 28 años es la única sobreviviente de cáncer de su familia materna. En 2015 le descubrieron un extraño síndrome llamado Li-Fraumeni que hace que el cuerpo reproduzca una y otra vez tumores agresivos. Según los médicos, su caso es una rareza en el mundo.

Al preguntarle a Johana Rojas cómo se define, sin pensarlo dos veces responde: “como una sobreviviente de tres cánceres, con una prótesis, amputada y feliz”.  En resumen eso es lo que es. Sin embargo, detrás de su fuerte carácter y el desparpajo con el que habla de sus tragedias, hay una historia excepcional. 

Esta caleña de 28 años, es una de las pocas personas en el planeta a las que se les ha detectado el síndrome de  Li-Fraumeni, una extraña mutación genética, que según su médico de cabecera y oncólogo, Andrés Felipe Cardona, hace que el cuerpo reproduzca una y otra vez tumores cancerígenos agresivos.  

El ADN en las células de Johana, a diferencia de la mayoría, no producen un gen conocido como p53. Cuando este no está presente, provoca una cadena de errores que se van acumulando de forma progresiva en su organismo. Causa daño en diferentes proteínas que la hacen más propensa a desarrollar diversos tipos de cáncer.  

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De acuerdo a Cardona, el caso de Johana es tan único que sólo hay dos familias reportadas en el planeta con este síndrome y probablemente son menos de diez casos los que existen en el mundo. Aún así, la ciencia ha podido constatar, que aquellos que presentan el síndrome tienen un 85 por ciento de probabilidades de desarrollar cáncer a lo largo de su vida, en diferentes momentos. Los más frecuentes son los sarcomas, los linfomas, el cáncer de pulmón y el cáncer de mama. 

Johana heredó este síndrome de su linaje materno, quienes en su mayoría también han fallecido de cáncer. Pero sumado a eso, los médicos también encontraron que por parte de su padre también heredó una mutación de un gen conocido como  CDH. Este genera dos consecuencias: una alteración a favor del cáncer gástrico difuso y también altas probabilidad de desarrollar cáncer de seno.  

Esto hace que el caso de Johana sea aún más excepcional para la ciencia pues presenta la superposición de dos tipos de cánceres heredofamiliares al mismo tiempo. De acuerdo a Cardona, esto sucede muy pocas veces, pues de los más de 32 millones de pacientes que hoy viven con cáncer en el mundo, “son menos del 5 por ciento los que están relacionados con un síndrome heredofamiliar”. Johana Rojas presenta dos.

Conocer el cáncer

Esta extraña combinación ha llevado a que a los 28 años de edad Johana ya haya superado tres cánceres: a los 12 años un osteosarcoma en la pierna, y los 26, dos cánceres en el pulmón. Sin embargo, estas no han sido las únicas veces que se ha encontrado de frente con la enfermedad. 

Johana cuenta que desde el día que nació el cáncer la ha acompañado sin tregua.  “Cuando nací, un tío que tenía cáncer solo estaba esperando a yo naciera para irse. Me conoció y murió”, cuenta Johana. Luego, cuando tenía 6 años su mamá Teresa falleció de un cáncer terminal. Y a lo largo de su vida, la mayoría de sus tíos, abuelos y primos han fallecido por la misma enfermedad. 

Cuando a Johana le descubrieron el osteosarcoma en una pierna a los 12 años no sabía lo que ocurría. Empezó a vivir entre médicos pero su padre siempre la sacaba del consultorio cuando iban a darle el diagnóstico. Sin embargo, el día que se enteró que tenía cáncer no fue por boca de nadie conocido: un día mientras peleaba con una compañera del colegio, ella le gritó: “Tú no tienes pelo porque tienes cáncer”.  “Ahí me di cuenta por primera vez de que estaba enferma, pero lo asumí”, explica.

Días después, ante la insistencia de Jhoana, un médico le confesó que debían amputarle la pierna si quería sobrevivir. “Tenía 5 por ciento de probabilidades de vivir y yo tomé la decisión de que me amputaran porque mi papá no era capáz”, cuenta. 

Seis meses después de ese episodio uno de sus abuelos falleció de cáncer. Más adelante su abuela y varios tíos. Pero el que más la marcó fue el de una prima en 2015. “Ya todos se habían muerto y la única sobreviviente era yo. Mi prima vivió 20 luego de que la diagnosticaron. Ahí nos dimos cuenta de que algo grave estaba estaba pasando. Tenía que revisarme”, explica. Meses después, en una serie de chequeos médicos descubrió que tenía el síndrome de Li Fraumeni. 

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“Yo quedé destrozada. Mi plan era hacer una maestría fuera del país, seguir viajando, pero me dijeron que no. Todo se fue a pique en mi vida porque de ahí para adelante tuve que empezar a hacerme chequeos cada tres meses si quería vivir”, explica.  Tampoco tenía la posibilidad de buscar un trabajo corriente pues su enfermedad implicaba ausentarse con frecuencia de la oficina, así que decidió emprender en lo que realmente le apasionaba: la moda. 

"Me tocó ser una sobreviviente del cáncer, huérfana, tener una prótesis, pero lo único que he podido decidir es ser diseñadora. Por eso siempre lo hago lo mejor que puedo”, dice. Con el apoyo de su familia, Johana fundó de Ocre y Arco, una concept store de diseño de lujo colombiano que agrupa a más de 100 marcas de todo el país. 

De emprendedora a ‘influencer’

Su visión sobre el negocio y el diseño han sido tan exitosos que sin darse cuenta terminó convirtiéndose en una influenciadora de moda. En Instagram su proyecto reúne más de 14 mil seguidores y en su cuenta personal, más de 32 mil personas siguen sus vida día a día. Hoy Johana se dedica de lleno a este proyecto y dentro de poco empezará su propia marca de ropa llamada Teresa, inspirada en su madre. 

Aunque nunca soñó con convertirse en una “Instagramer", esta faceta de su vida también la llevó a reencontrarse consigo misma. “Al principio le pagaba a modelos para hacer publicidad de mi marca, pero todos me decían que yo misma debería ser mi propia influenciada, por mi estilo y mi historia de vida, me decían que tenía mucho que inspirar”. 

En un principio a Johana no le sonaba la idea. Sobretodo porque nunca se había arriesgado a mostrar que tenía una prótesis en su pierna. “Desde los 12 años y hasta finales de 2018 tuve la prótesis tapada, rodeada con una espuma que la hacía ver como una pierna normal. Nunca fue una  posibilidad mostrar y mi familia le daba miedo que me expusiera sin necesidad. Pero mi novio de entonces me empoderó: me dijo hazlo y la verdad es que a todo el mundo le encantó”, cuenta. 

Pero más allá de la aceptación que recibió en las redes sociales, para Johana lo más significativo fue mirarse al espejo y reconocerse por primera vez. “Antes no me sentía tan bonita. Por primera vez me gustó lo que vi y desde ahí dije: ‘no voy a volver a taparme la pierna’”, cuenta.

El diario 

Aunque la mamá de Johana murió cuando ella tenía 6 años, se las arregló para que nunca sintiera que estaría sola. Antes de morir y mientras atravesaba el cáncer le escribió un diario que su papá le entregó cuando tenía 15 años. 

 "Mi gordita te voy a dejar tantos encargos que vas a estar ocupada el resto de tu vida.

  1. Cuidar y acompañar a tu papá toda la vida y quererlo con toda tu alma. El amor que no me puedes dar a mi compártelo con tu papá y tu abuela Lucy.
  1. Respetar querer y escuchar a tu abuela Lucy.
  1. Ser una buena deportista. Ojalá sigas en el patinaje. Si van para Bogotá y que tu colegio sea bilingüe y mixto como siempre quise.
  1. Ser feliz sin miedo, siempre para adelante. que esta pena o dolor no te vayan a dejar traumas. Si no puedes sola, pide ayuda. No te vayas a sentir triste por mi, yo fui siempre muy feliz y lo que más quiero es que tu seas una niña fuerte que logra todo lo que se propone o sueña.
  1. Sé alegre siempre. Con una sonrisa en tu carita, toma la vida sin mucha complicación. 

Ese diario definió inconscientemente todo lo que Johana ha hecho en su vida. Entre todas las lecciones que le dejó su madre sobre el cáncer en ese diario, quizás la más importante ha sido aprender a disfrutar de la vida como si fuera el último día. Y ese es su principal propósito.  “Vivir intensamente, hacer lo que me gusta, cuando me gusta. Soy una sobreviviente y tengo que atesorar cada momento de mi vida”.

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