Mientras el sistema de salud cuenta diagnósticos y autorizaciones, miles de mujeres en Colombia dedican su vida a cuidar hijos con enfermedades complejas, convirtiéndose en cuidadoras que rara vez reciben reconocimiento.

Hay madres que celebran su día con flores, desayunos y fotografías familiares. Y hay otras que lo celebran en una sala de espera, en una habitación lejos de casa o sosteniendo la mano de un hijo conectado a medicamentos, terapias y diagnósticos que parecen no terminar nunca.

A esas madres quiero escribirles hoy. A las que dejaron su vida en pausa para dedicarse por completo a cuidar la de alguien más. A las que cambiaron sus rutinas, sus sueños, sus trabajos y hasta sus propios cuidados por acompañar procesos médicos interminables. A las que aprendieron palabras que nunca imaginaron pronunciar y desarrollaron una fuerza que jamás supieron que tenían.

Pienso en la mamá de Isabella, una niña de 12 años que lleva 14 meses en Bogotá buscando mejorar su calidad de vida. Isabella enfrenta diagnósticos profundamente complejos: encefalopatía epiléptica refractaria estructural y genética, síndrome de Lennox-Gastaut, secuelas de infección perinatal por zika y parálisis cerebral espástica con discapacidad intelectual severa.

Pero detrás de cada uno de esos términos médicos existe algo que pocas veces se menciona: una madre de Valledupar que no se rinde. Una mujer que pasa noches enteras vigilando convulsiones, asistiendo a terapias, organizando medicamentos y aprendiendo a interpretar silencios, gestos y pequeñas señales que, para otros, podrían pasar desapercibidas. Una madre que vive con el corazón dividido entre el agotamiento y la esperanza.

También pienso en Gustavo, un niño de 13 años que lleva 15 meses esperando un trasplante de corazón que pueda darle una nueva oportunidad de vida. Y junto a él, su mamá, una mujer cartagenera que ha permanecido firme, incluso cuando el miedo y la incertidumbre parecen ocuparlo todo.

Porque detrás de muchos niños enfermos hay madres que se convierten en enfermeras, psicólogas, cuidadoras, administradoras, acompañantes y refugio emocional al mismo tiempo.

Madres que aprenden a vivir entre hospitales, autorizaciones, terapias y diagnósticos difíciles, mientras intentan sostener la esperanza de sus hijos aún en los días más oscuros.

Son muchas las mujeres que llegan a Bogotá y a otras ciudades principales del país buscando tratamientos que les permitan a sus hijos vivir mejor. Muchas vienen desde lugares apartados, dejando atrás sus hogares, sus familias y todo lo que conocían, aferrándose únicamente a la posibilidad de una mejora.

Y aunque el sistema de salud habla constantemente de pacientes, pocas veces habla de ellas: de las madres cuidadoras.

De esas mujeres que cargan un cansancio silencioso que casi nunca se ve. Que aprenden a sobrevivir durmiendo poco, llorando en silencio y encontrando fuerzas incluso cuando sienten que ya no les queda ninguna.

Muchas veces el cuidado se vuelve tan absorbente que terminan olvidándose de sí mismas. Dejan de verse como mujeres, como personas, como seres humanos que también necesitan descanso, escucha y compañía. Pero aún así continúan.

Siguen porque el amor de una madre tiene una capacidad incomprensible de resistir. Y quizás como sociedad todavía no entendemos completamente el valor que tienen esas mujeres para el sostenimiento emocional y físico de miles de pacientes en Colombia.

Ellas también sostienen el sistema.

Ellas también hacen parte de la recuperación.

Ellas también necesitan ser cuidadas.

Este no es solamente un mensaje para las madres de niños con enfermedades complejas. Es un reconocimiento para todas aquellas que han ido más allá de la milla extra por sus hijos. Para las que han entregado noches completas de acompañamiento, días enteros de angustia y años de su vida intentando mejorar la calidad de vida de quienes aman.

A las madres cuidadoras, a las madres agotadas, a las madres valientes que siguen adelante incluso cuando nadie las ve: Gracias.

Porque mientras muchos hablan de fortaleza, ustedes la viven todos los días.

Jennyfer Lora Santiago, directora de Hotel Vitae - Hotel de salud