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JUAN DIEGO AYALA VELEZ
JUAN DIEGO AYALA VELEZ BOGOTA, FEBRERO 2 DE 2022 FOTOGRAFA ALEXANDRA RUIZ POVEDA | Foto: ALEXANDRA RUIZ POVEDA

Historia de vida

Atrapado en su cuerpo: esta es la historia del niño colombiano que necesita viajar a Tailandia para un tratamiento médico

Juandi requiere con urgencia que su sistema gástrico y respiratorio no se siga contrayendo para evitar una tragedia. El menor es lúcido cognitivamente, pero su cuerpo no responde.

5 de febrero de 2023

Juan David Ayala, de 12 años, porta sobre su pecho la banda del orgullo, es blanca tiene su nombre y el del colegio, se lee “Quinto 2022″. Culminó sus estudios de primaria. Usa birrete negro y la toga cubre parte de la silla de ruedas en la que se apoya.

Juan Diego Ayala, con su profesor de matemáticas
Juan Diego Ayala, con su profesor de matemáticas. | Foto: Suministrada a SEMANA

La fila de quienes quieren posar para una foto junto a él es larga, tan grande como su sonrisa. Tiene la frente en alto, aunque con ayuda, porque físicamente no es capaz de sostener su cuello. Ese 25 noviembre pasado tampoco pudo aplaudir cuando recibió el diploma y la mención de honor.

JUAN DIEGO AYALA VELEZ
JUAN DIEGO AYALA VÉEZ BOGOTÁ, FEBRERO 2 DE 2022 FOTOGRAFÍA: ALEXANDRA RUIZ POVEDA | Foto: ALEXANDRA RUIZ POVEDA

Ni mucho menos salir corriendo a abrazar a sus padres. El mismo niño que obtuvo un promedio de 4,6 sobre 5 en sus calificaciones destacándose en matemáticas e inglés, tiene parálisis cerebral, no tiene control de su cuerpo y hablar le cuesta.

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JUAN DIEGO AYALA VÉLEZ BOGOTÁ, FEBRERO 2 DE 2022 FOTOGRAFÍA: ALEXANDRA RUIZ POVEDA | Foto: ALEXANDRA RUIZ POVEDA

Padres y profesores identifican los códigos de comunicación de Juandi, por lo que todas las evaluaciones las presentó de manera oral.

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JUAN DIEGO AYALA VÉLEZ BOGOTÁ FEBRERO 2 DE 2022 FOTOGRAFÍA: ALEXANDRA RUIZ POVEDA | Foto: ALEXANDRA RUIZ POVEDA

La lucha del pequeño empezó en la semana 35 de gestación. Fue necesario adelantar el parto. La primera palabra que se escuchó en el quirófano fue: “Código azul”, el bebé presentó un paro cardiorrespiratorio, además de una infección en todos los órganos de su cuerpo, así que lo desahuciaron en los primeros tres días de vida. Al cuarto día, cuando su salud empezaba a mejorar, fue víctima de un derrame cerebral que le causó la parálisis, diagnosticada solo tres meses después.

JUAN DIEGO AYALA VELEZ
JUAN DIEGO AYALA VÉLEZ BOGOTÁ, FEBRERO 2 DE 2022 FOTOGRAFÍA: ALEXANDRA RUIZ POVEDA | Foto: ALEXANDRA RUIZ POVEDA

Calculan que el 50 % de sus neuronas se quemaron y la parte motora se atrofió. Pero lo cognitivo siguió desarrollándose sin dificultad.

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JUAN DIEGO AYALA VÉLEZ BOGOTÁ, FEBRERO 2 DE 2022 FOTOGRAFÍA: ALEXANDRA RUIZ POVEDA | Foto: ALEXANDRA RUIZ POVEDA

“Vive atrapado en su propio cuerpo”, dice Alejandro Ayala, padre del niño. Él, la mamá del pequeño y su hermana aseguran que a diario hacen todo lo posible para que Juandi, no se sienta reprimido, por eso juegan, cantan, hacen pijamadas, bailan con él, se suben a montañas rusas y juegan fútbol.

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JUAN DIEGO AYALA VÉLEZ BOGOTÁ, FEBRERO 2 DE 2022 FOTOGRAFÍA: ALEXANDRA RUIZ POVEDA | Foto: ALEXANDRA RUIZ POVEDA

Frente al arco de las canchas sintéticas de fútbol está Juandi con la camiseta roja de su equipo favorito, Santa Fe– listo para cobrar un penalti. El portero, su primo, se para erguido porque sabe que con su remate se define el partido. Juandi está en los brazos de su padre, es él quien corre hacia la cancha y hace que los pies de Juan empujen la pelota que efectivamente toca la malla. ¡Goool!, gritan.

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JUAN DIEGO AYALA VÉLEZ BOGOTÁ, FEBRERO 2 DE 2022 FOTOGRAFÍA: ALEXANDRA RUIZ POVEDA | Foto: ALEXANDRA RUIZ POVEDA

Todo en la vida del niño no es celebración. Lleva varios meses en los que su cuerpo se deteriora aún más. Se contrae quedando completamente rígido, y en otras ocasiones con movimientos bruscos involuntarios. La espasticidad llega a tal punto que su aparato digestivo y respiratorio no funcionan correctamente.

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JUAN DIEGO AYALA VÉLEZ BOGOTÁ, FEBRERO 2 DE 2022 FOTOGRAFÍA: ALEXANDRA RUIZ POVEDA | Foto: ALEXANDRA RUIZ POVEDA

La comida no baja con facilidad y se acumula cerca de los pulmones causando neumonías. Si no encuentran una solución pronto, la vida del pequeño corre riesgo. “En Colombia nos han dicho que ya no pueden hacer nada más por él, que lo normal es que cada día sea más difícil”, dice con evidente preocupación Alejandro, mientras Diana, su mamá, trata de frenar las lágrimas para que el niño no vea el dolor que en la soledad ella no puede contener.

Tailandia es el único país en el mundo en el que le dan esperanza de mejoría, con un tratamiento de células madre. Hay decenas de casos exitosos de niños de diferentes partes del mundo que han ido a ese centro médico. “Gabi es una amiguita de él que estaba en peores condiciones y ya camina”, dicen los padres esperanzados. Pero la limitante para llevar al pequeño es grande. El tratamiento con pasajes y estadía de al menos 1 mes para dos acompañantes, que es lo que se requiere por la intensidad de las terapias, tiene un costo alrededor de $270.000.000. Entre rifas, ahorros, donaciones y otras actividades han reunido $40.000.000 aproximadamente, una cifra significante, pero lejana de la meta.

S.O.S por Juan Diego Ayala, con 12 años que requiere de tratamiento médico en el exterior

El tiempo corre en su contra. Esperan a finales de marzo poder estar en Tailandia. El niño entra en Bogotá a una complicada cirugía de tendones en las piernas y otra de la cadera en menos de una semana y según lo planeado el viaje se llevaría a cabo luego de la recuperación. Pero para eso “necesitamos del apoyo de todos los lectores, sin la ayuda de mucha gente no vamos a lograr el bienestar de Juandi“, dijo Alejandro.

JUAN DIEGO AYALA VELEZ
JUAN DIEGO AYALA VÉLEZ BOGOTÁ, FEBRERO 2 DE 2022 FOTOGRAFÍA: ALEXANDRA RUIZ POVEDA | Foto: ALEXANDRA RUIZ POVEDA

Si el país entero se solidarizó con ayudar a un niño que supuestamente era genio en matemáticas y tenía que vender dulces en la calle para ayudar en su casa, siendo esta historia falsa, ¿por qué no solidarizarse con la historia de un niño que en realidad es muy buen estudiante pese a sus limitaciones físicas y que necesita con urgencia un tratamiento de salud para tener calidad de vida?

Juan Diego, espera para poder viajar a finales de marzo
Juan Diego espera poder viajar a finales de marzo. | Foto: Suministrada a SEMANA

Los números a los que se les puede hacer la consignación son Cuenta de ahorros Banco BBVA # 065057390 a nombre de Juan Diego Ayala.

Nequi: 312 502 29 66 y DaviPlata 315 812 97 69. Los padres de familia aseguran que la cuenta bancaria permite que el dinero solo se utilice para el tratamiento de Juandi.