Niña de 9 años empezó carrera contrarreloj para salvar su vida, esta es la millonaria cifra que debe pagar para su tratamiento

En el municipio de Simijaca, Cundinamarca, una familia ha tenido años de angustia, lo que empezó hace 9 años, un sueño con la llegada una bebé a su hogar se convirtió en una preocupación contante para mantenerla con vida de calidad. Victoria es una pequeña que cuando cumplió los cinco años empezó a presentar convulsiones.

Inicialmente, los episodios no parecían estar relacionados con nada particular, pues no dependían de una fiebre o de cambios repentinos en su rutina. Los primeros años el problema de salud fue tratado con medicamentos, que luego al mostrar mejoría fueron dejándolos de lado, por recomendación médica.

Hace menos de 2 años los episodios de epilepsia volvieron, pero con consecuencias irreparables, cada ataque le generaba perdida en la visión. En los últimos meses, la pequeña Victoria perdió el 80 % de capacidad de ver, y el otro 20 % está en riesgo. Pero ese no es único efecto adverso de la enfermedad. Ha disminuido su motricidad y las destrezas cognitivas.

Según los especialistas, la expectativa de vida de un paciente con esta enfermedad es muy corta, los pacientes que se conocen en el mundo entero rara vez supera los 13 años de edad. Victoria cumple en octubre los 10 años de edad.

A los padres de la pequeña le informaron que actualmente en Colombia no hay otro caso, la enfermedad es huérfana, y por ende no hay protocolos de atención establecidos para ella. Hace algunos años se registró el caso de una menor con el mismo diagnóstico, pero lamentablemente falleció sin avances que sirvan de base a los médicos de la región.

“Lo peor de todo es que nos sentimos solos con el sistema de Salud colombiano, pese a que tenemos tutelas falladas a favor hay incumplimiento de ellas por parte de la EPS Sanitas y el instituto médico que la atiende”, dijo Leydi Ortega, madre de la menor.

En medio de las averiguaciones que han hecho, se enteraron de que en Estados Unidos hay dos proyectos experimentales en clínicas de Boston y Dalas. Una niña paraguaya es la primera paciente en recibir el tratamiento y la esperanza de vida ya se ha extendido al doble. Le apuestan a con estudios genéticos frenar los síntomas. Hasta el momento no hay cura, pero el hecho de lograr frenar la progresividad de los efectos secundarios sería un gran avance.

Entre llanto Leydi le dijo a SEMANA que Victoria no es del todo consiente de lo que implica su enfermedad, “le decimos que como la enfermedad es huérfana, que tenemos que viajar a Estados Unidos a buscar a la mamá y al papá y dejarla la enfermedad con ellos”.

Pero cumplir esa meta no es fácil, el tratamiento tiene un costo de 1.000.000 de dólares, en pesos colombianos más de 4.000 millones de pesos. Los cupos que abren para iniciar el tratamiento son pocos, los próximos serán para octubre y solo 8 niños podrán participar de él. Para que Victoria sea aceptada en el programa, sus padres deben reunir el 20% del valor, lo que es aproximadamente 900 millones de pesos. Y adicional a eso resolver el tema de la visa y los pasajes y hospedajes.

Son conscientes que no será tarea fácil, con la solidaridad de los habitantes de su región ya lograron reunir 30 millones de pesos. En la campaña que emprendieron aseguran que no solo buscan dinero, también ideas, influenciadores, periodistas, especialistas, médicos, que quieran y puedan aportar información que ayude a que la vida de Victoria no acabe como las estadísticas lo predicen, “Solo Dios sabe qué misión nos tiene y él escoge a sus mejores guerreros para librar sus batallas”, dice Néstor Montenegro, padre de la niña y quién asegura que luego de secarse las lágrimas no queda más que luchar. ¿Acaso usted no haría lo mismo por sus hijos?”, puntualizó

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