Sin duda alguna, las batallas legales forman parte del diario vivir de millones de personas en Colombia, quienes se ven en la necesidad de acudir a instancias judiciales para hacer valer sus derechos y lograr una mejor calidad de vida para sus familiares enfermos. Es el caso de la actriz barranquillera Luly Bossa, quien publicó a través de cuenta en Twitter un conmovedor video en donde reveló que un fallo judicial le negó a su hijo Ángelo el acceso a un “medicamento vital no disponible” para su tratamiento.
“Así como cuando en un fallo te niegan la posibilidad de que tu hijo reciba un medicamento vital no disponible para mejorar su calidad de vida y posiblemente volver a caminar. Así estoy yo: pa’ lante es para allá”, dijo Bossa en el video publicado en la mencionada red social.
La artista también señaló que no es la primera vez que le sucede algo como lo mencionado anteriormente y que tampoco será la última vez. No obstante, advirtió que ella no se quedará quieta: “Si Dios está conmigo, ¿quién contra mí?”.
En entrevista en SEMANA, Bossa, explicó ha estado detrás de ese proceso desde hace más de tres años: “Cumplimos con todos los protocolos, mandamos todo, Invima pidió dos veces que se llenaran formularios, se hizo junta médica con científicos en la EPS, se mandaron todos los documentos que pidieron y al final el Invima negó. Entonces ya fuimos con la abogada de Distrofia Muscular, ella pidió que se rectificaran en la negativa, el Invima de rectificó, fuimos a tutela y el juez dio la razón al Invima”, indicó la actriz.
A su vez, manifestó que constantemente pareciera que el sistema de salud en Colombia estuviera en contra de los pacientes, “por las respuestas, frases y cosas que se encuentran en el fallo”.
Por su parte, Carolina Rivera, médica genetista del hijo de Luly Bossa, dijo en SEMANA que ha sido un proceso difícil, recalcando que el medicamento que le están negando a joven es muy importante para que él pueda mejorar su parte cardiaca y pulmonar, y “él siga moviendo sus brazos y eventualmente podríamos tener algo de mejoría en el movimientos de las extremidades inferiores, pero lo principal es que nos va a mejorar la calidad de vida y le vamos a poder manejar su pronóstico”.
Luly y Ángelo son una de las parejas favoritas en las redes sociales y lo que más disfrutan sus miles de seguidores es verlos bailar y disfrutar la vida a diario. Como ella misma lo ha dicho, la rara condición que sufre su hijo, conocida como distrofia muscular de Duchenne (DMD) y la cual le fue diagnosticada cuando tenía 10 años, no ha sido ningún impedimento para que sigan adelante ni mucho menos para darle espacio a la tristeza.
Al contrario, Luly Bossa se ha convertido en una luz para muchos otros padres de familia que viven con la difícil situación de tener un hijo con alguna discapacidad. La actriz recibe cientos de mensajes de hombres y mujeres que le piden consejos para sobrellevar momentos de angustia o simplemente le agradecen por ser una inspiración para ellos. Bossa siempre ha contestado que no ve estas condiciones de salud como un problema.
“Por favor, no tengan el tono lastimero que yo siento que tienen para sus hijos (…) Si ustedes toman responsabilidad de sí mismos y empiezan a cambiar lo que tienen acá (señala la cabeza) eso es lo que el niño va a recibir. Por el amor de Dios, no los pobreteen, los niños son unos berracos”, aseguró en uno de sus videos más populares.
La DMD forma parte del grupo de enfermedades conocidas como raras o huérfanas, y por ello, obtener un diagnóstico temprano es difícil, así como un tratamiento curativo, aunque el avance en estos sí han mejorado la expectativa y calidad de vida de quienes la padecen. Lo que se sabe sobre la causa de esta forma de distrofia, una de las más comunes entre niños, es que es hereditaria y transmitida por la madre a sus hijos hombres a través de una mutación del gen de la DMD que se encuentra en el cromosoma X.
En días pasados Luly Bossa y su hijo anunciaron con mucha emoción la noticia de la graduación del joven. Por lo tanto, después de haber realizado con éxito sus pruebas del Icfes, tal y como también lo estuvo informando la artista colombiana en internet, el joven ya está listo para recibir su diploma de bachiller y seguir soñando en grande.
Por medio de un emotivo video, Luly Bossa les agradeció no solo a todas las personas que con sus mensajes de ánimo y apoyo los han estado acompañando al seguir de cerca su historia, sino también a la Secretaría Distrital de Educación y al Instituto de Bienestar Familiar, que hicieron posible que Ángelo concluyera esta importante etapa de su vida de la mejor manera y sin ningún impedimento.
“Una meta más. Gracias a todos por estar pendientes, por inspirarnos y por inspirarse”, escribió Bossa. “Gracias a mi Jesús por cada paso de aprendizaje, por cada rechazo, cada caída y cada conquista lograda, porque aunque a veces no es lo que queremos, eso también nos lleva a lo que queremos. No dejen de soñar”, dijo la actriz en ese momento.