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"Si nos ves, estás vivo": el tierno baile de Luly Bossa con su hijo

La actriz publicó un video con Angelo, quien sufre una rara enfermedad llamada distrofia muscular de Duchenne. ¿De qué se trata ese mal?


"Celebracióooooon, estamos vivos y juntos. Te amo mi @angelouslion9 eres mi música y la de Dios. A Él toda la Gloria. Baileeeeenlooooo". Este mensaje que publicó Luly Bossa en las redes sociales conmovió a miles. La reconocida actriz, muy querida por los colombianos por los papeles que ha interpretado en la televisión, se ha convertido también en un referente por el amor y entrega a su hijo Ángelo. El joven sufre una rara condición Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), que le fue diagnosticada cuando tenía apenas 10 años. 

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Por cuenta de las publicaciones que hace en redes sociales, Luly se ha convertido en una luz para muchos otros padres de familia que viven con la difícil situación de tener un hijo con alguna discapacidad. La actriz recibe cientos de mensajes de hombres y mujeres que le piden consejos para sobrellevar momentos de angustia o que simplemente le agradecen ser una inspiración para ellos. Bossa siempre ha contestado que no ve estas condiciones de salud como un problema. 

"Por favor, no tengan el tono lastimero que yo siento que tienen para sus hijos (…) Si ustedes toman responsabilidad de sí mismos y empiezan a cambiar lo que tienen acá (señala la cabeza) eso es lo que el niño va a recibir. Por el amor de Dios, no los pobreteen, los niños son unos verracos”, aseguró en un reciente video que también se volvió viral en las redes. 

¿Qué es la distrofia muscular de Duchenne?

Aunque suene algo paradójico, conocer qué tenía Ángelo fue un alivio para su madre. Llegar a esa conclusión fue un camino largo y doloroso pues Luly tuvo que deambular con su hijo menor durante años entre especialistas buscando una explicación de por qué él no mostraba la motricidad de los niños de su edad, no podía saltar con facilidad y se caía tan a menudo.

La DMD hace parte del grupo de enfermedades conocidas como raras o huérfanas y por ello, obtener un diagnóstico temprano es difícil, así como un tratamiento curativo, aunque el avance en estos sí han mejorado la expectativa y calidad de vida de quienes la padecen. Lo que se sabe sobre la causa de esta forma de distrofia, una de las más comunes entre niños, es que es hereditaria y transmitida por la madre a sus hijos hombres a través de una mutación del gen de la DMD que se encuentra en el cromosoma X.

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Según los expertos, los hijos varones de las mujeres portadoras tienen el 50  por ciento de posibilidades de padecer la enfermedad, mientras que las hijas tienen a su vez el 50  por ciento de posibilidades de ser portadoras. Existen algunos casos en los que no se ha encontrado una relación de la enfermedad con la historia familiar y se considera que es una mutación espontánea del paciente.

Las primeras señales de la DMD aparecen pronto en los niños, pues se nota desde cuando empiezan a caminar

La distrofia muscular de Duchenne es oficialmente una enfermedad neuromuscular que degenera los músculos esqueléticos, lisos y cardíacos de manera progresiva. Las primeras señales de la DMD aparecen pronto en los niños, pues se notan desde cuando empiezan a caminar, ya que aprenden de manera más tardía y más adelante, por los retrasos del desarrollo motor que provoca la enfermedad, no son capaces de correr o saltar normalmente por la debilidad de sus músculos.

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Otro síntoma que puede indicar el desarrollo de esta enfermedad es el agrandamiento de las pantorrillas de los niños, pues el gemelo es reemplazado por grasa y otros tejidos que no aportan fuerza, únicamente un aumento del tamaño del músculo. Entre los 5 y 6 años, empiezan a caerse con frecuencia y necesitan ayuda para levantarse del suelo. También evidencian dificultad para subir escaleras, problemas de conducta, retraso en el habla y en el aprendizaje son otras manifestaciones comunes de esta distrofia muscular.

Esta situación lleva a que los niños con DMD empiecen a usar silla de ruedas antes de la adolescencia, pues la pérdida de capacidad para movilizarse se manifiesta entre los 6 y los 13 años. Notar estos cambios es responsabilidad de los padres, quienes pueden advertir que algo no anda bien con el desarrollo de los hijos. La ayuda del seguimiento de los maestros también es vital para tener un diagnóstico oportuno.

Los tratamientos disponibles para controlar esta patología están enfocados en mejorar la calidad de vida de los pacientes e incluso alargar su expectativa a más de los 20 años, que es la edad en la que ocurren la mayoría de muertes por esta enfermedad, debido principalmente a fallas cardiorrespiratorias.

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Kristen Nowak y Kay Davies, dos expertos en distrofias y autores de numerosos estudios sobre la enfermedad, han descrito diferentes terapias para el tratamiento de la DMD como los que incluyen células madres, de reemplazo del gen, trasplante de mioblastos, entre otras, que se encuentran en fase de experimentación. Cabe recordar que no existe cura para este padecimiento.

Por su parte, el procedimiento con corticoides ha mostrado buenos resultados en detener la progresión de la enfermedad y dar una mejoría temporal. Pero el manejo más común que se le da a esta patología es a través de un trabajo interdisciplinario entre especialistas en neurología, ortopedia, genética, cardiología y psicológica, para mejorar los efectos de la enfermedad y frenar el avance en los pacientes.