El trastorno Tay-Sachs, una enfermedad extraña que se produce por un gen defectuoso de ambos papás, está acabando con la vida Paula, una niña de dos años nacida en Colombia y radicada en Valledupar.
Sus papás son migrantes venezolanos y esperan en Colombia hallar la solución a la situación de su hija. En noviembre de 2020, la pequeña presentó síntomas extraños, como movimientos oculares raros, sustos, inestabilidad al caminar, entre otros, así como caídas constantes. De forma repentina y dolorosa, una de las hermanas de Paula murió en diciembre de ese mismo año, posiblemente por esa enfermedad, pero nunca se lo confirmaron.
Meses después, en julio de 2021, los doctores de Colombia le dijeron que posiblemente tenía la enfermedad de Tay-Sachs, que genera acumulación de una sustancia con grasa en el cerebro, que puede hasta llegar a destruir las células nerviosas. Sus síntomas coincidían, pues presentaba pérdida en sus habilidades para moverse, convulsiones, debilidad en los músculos y pérdida de visión y audición.
“Ya la niña no habla, no camina, tiene problemas para deglutir, tengo que tener mucho cuidado para darle su comida, tiene movimientos involuntarios en sus ojos y bueno, la enfermedad es terrible, de verdad, es neurodegenerativa”, explicó Sindy, en conversación con este medio.
Según explica, en Bogotá le han practicado varios estudios y los trabajadores de la salud, a pesar de las buenas intenciones, les dijeron a ella y a su esposo, papá de Paula, que no podían salvarla.
Si bien en Maracaibo, Venezuela, existe la posibilidad de que reciba un tratamiento con células madre de la mano de un endocrinólogo, especialista en transplante con células madres, infectologia oculta, homotoxicologia y medicina biológica, perteneciente al Instituto Venezolano de Investigaciones y a la Sociedad Internacional de Medicina Regenerativa, Sindy no quiere volver a su país.
Ese tratamiento, que consta de varias fases, costaría 1.500 dólares en ese país por sesión, incluyendo consultas tres veces por semana y tratamientos. Esto se traduce en más de 6.400 bolívares cada vez y sin saber con certeza de cuántas sesiones estarían hablando. La cifra es altísima, considerando que el salario mínimo en Venezuela es de menos de 5 dólares. Además, muy probablemente este valor podría incrementar, dada la volatilidad de la moneda y la situación sociopolítica del país vecino.
“La situación de mi país es terrible y yo quiero hacérselo mejor aquí y no sacar a la niña de aquí de Colombia”, explicó Sindy a SEMANA y agregó que encontró una clínica privada, Cell Regeneration Medical Organization, para practicárselo en Colombia.
Inicialmente, los papás de Paula hicieron una campaña para recaudar los fondos que los ayudarían a irse a Venezuela, pero por lo anterior y la complejidad de la situación, esperan poder recolectar parte de los fondos necesarios para hacer el tratamiento en Colombia.
El costo en Colombia del tratamiento podría costar cerca de 40 millones de pesos. Sin embargo la EPS a la que está afiliada la niña no podría cubrirlo, explica, porque los médicos no creen que eso vaya a servirle. Por ese motivo, buscan recibir aportes y donaciones, para lograr reunir el valor suficiente.
“Los médicos no le ordenaron ese tratamiento, nosotros se lo estamos haciendo por nuestra iniciativa, porque para la enfermedad no hay nada que la sane”, sostuvo.
Las personas interesadas en ayudar pueden comunicarse al 3002951102, teléfono de Sindy Sánchez, mamá de la menor.