Santiago Corazón: así nació la fundación que hoy tiene latiendo la esperanza en miles de niños de toda Colombia

Dereck es un niño de 8 años que ama las artes. Le encantan el teatro y las acrobacias circenses. Lo disfruta junto a su mamá, que es tan artista como él. Pero a ambos los une algo más allá de eso: los dos aguardan por una segunda oportunidad para vivir. El pequeño necesita de un trasplante de corazón.

Emmanuel ya logró el milagro. Hoy tiene 16 años, pero a los 2 meses de nacido, la suerte estuvo de su lado y fue posible conseguirle un corazón que hoy lo tiene convertido en un chico fuerte y sano.

Son las dos caras de una misma moneda: la de miles de niños colombianos que nacen con cardiopatías congénitas, algunas más complejas que otras.

Hace 35 años, la tragedia y el dolor de una familia paisa inspiró una de las fundaciones que más ha trabajado en el país por mejorar el diagnóstico y la atención de miles de niños nacidos con estos problemas de salud.

Martha Luz Arias y José Franco, una joven pareja que acababa de tener a su primer hijo, recibió un diagnóstico demoledor: Santiago, su pequeño recién nacido, había llegado al mundo con una cardiopatía congénita y en Medellín no existía un centro ni profesionales especializados para atender afecciones cardiacas en menores.

El pequeño fue atendido en la que por entonces era conocida como Clínica Cardiovascular, en la capital paisa. Allí permaneció hospitalizado, pero con un pronóstico nada prometedor.

Solo seis meses más tarde, Santiago moriría. Y la historia se repetía en decenas de familias de todo el país. Por aquella época, cuando no existía la Ley 100, que un niño naciera en Colombia con una condición de salud de este tipo era lo más parecido a una condena a muerte.

En medio del dolor, pero con la certeza de que esa situación debía cambiar, los padres de Santiago y su padrino, Arturo Vayda, entendieron que podían comenzar a construir un sueño. A la salida del velorio, se preguntaron cómo ayudar a “los amigos de Santiago” que habían quedado internados en el hospital, hijos de esas familias que se enfrentaban a la incertidumbre de no tener una oportunidad de vida para sus niños.

Y comenzaron a surgir ideas. Lo primero que hicieron fue donar cien mil pesos de la época y los regalos que el pequeño había recibido en su bautizo. Y con esa misma generosidad se propusieron crear una fundación que, más que salud, llevara esperanza. Esa fue la semilla de la Fundación Santiago Corazón.

Quien lo cuenta es Luisa Muriel, directora ejecutiva de la fundación. Lo hace, desde Medellín, donde habla con emoción de cómo el panorama ha cambiado para miles de pequeños con cardiopatías congénitas en todo Colombia, donde las cifras son duras: uno de cada cien niños nacen con una afección de este tipo.

“Como en esa época no existía la Ley 100, ayudar a un solo niño enfermo del corazón representaba el presupuesto de un año entero de la fundación en ese momento. Porque un paciente de estos implica unos costos muy altos. En esa época no había las unidades especializadas ni los recursos necesarios para atender a recién nacidos con cardiopatías congénitas. Para ellos no es lo mismo un tensiómetro, un respirador, una cama, que para un adulto. Para la atención de los niños todo debe ser distinto, desde lo más básico hasta lo más complejo para enfermedades del corazón. Y tampoco estaban los médicos capacitados, ni cardiólogos pediatras, ni anestesiólogos, los intensivistas, las enfermeras especializadas”, relata Luisa.

Una vez entra a regir la Ley 100, la fundación contempló diferentes caminos para impactar a más y más niños. Fue entonces cuando pensaron en asociarse con la antigua Clínica Cardiovascular, que hoy es Cardio VID. “En ese momento había unas goteras en un techo y, como el padrino de Santiago es ingeniero, civil y tiene una empresa consultora, les dijo: ‘la mejor forma de tapar goteras es construir arriba’. Y propuso construir el pabellón Santiago Corazón, un espacio para atender a los niños que lo estaban necesitando. Eran los años 90 y empresas aliadas y benefactores se sumaron a la idea”, agrega la directora ejecutiva.

Luego, en 2015, el Hospital San Vicente Fundación, los contactó. “Se nos están muriendo los niños enfermos del corazón y no tenemos cómo atenderlos. No damos abasto”, dijeron alarmados desde este centro médico. Y, en alianza con este hospital, se construyó entonces la segunda unidad de cuidados de Santiago Corazón.

Tres décadas más tarde, dice Luisa, el espacio cuenta con hospitalización, quirófano, cuidados intensivos y personal capacitado. Y sí es un inmenso espacio donde se ‘contagia’ la esperanza: que un niño nazca con una cardiopatía congénita ya no es una condena a muerte.

“Lo que hemos buscado es crear conciencia de que los niños sí nacen con cardiopatías congénitas, y es algo más común de lo que se cree, porque siempre se pensó que era un tema asociado solo a los adultos mayores o personas con malos hábitos de vida. Hoy en día, tenemos un 93 por ciento de éxito en las cirugías que se realizan oportunamente. Esos niños que se operan pueden, con los años, desarrollarse normalmente. Muchos de ellos, al día siguiente de la cirugía, están montando bicicleta o estudiando, llevando una vida normal”, comenta con orgullo Luisa.

Labor fuera de Medellín

Adicionalmente, la fundación cuenta con un programa de ayuda para niños de todo el país: así, una mamá con un niño enfermo del corazón que se encuentra en una región apartada contará con recursos para transportarse y hospedarse en la ciudad donde se encuentra el hospital donde el pequeño será atendido. También apoyan a estas familias con elementos como pañales o leches de fórmula.

Hoy, uno de los grandes esfuerzos de la entidad está puesto en la detección temprana de las cardiopatías congénitas. Es que desde los mismos controles prenatales ya es posible establecer si un niño puede nacer con cardiopatías. “Y eso ha sido un gran paso porque delimita dónde debería nacer ese bebé. Pues, en caso de venir con una cardiopatía, van a requerir de atención inmediata en hospitales de alto nivel”.

De acuerdo con Luisa, esa detección temprana es lo que puede hacer la diferencia entre la vida y la muerte: “No es lo mismo descubrir una cardiopatía cuando son niños y se les puede hacer un diagnóstico y tratamiento oportunos, que cuando son más adultos y entonces se desmayan de repente a los 18 años y, al hacerle chequeos, se descubre una cardiopatía congénita. Y a esa edad, es una persona que ya puede tener afectados incluso otros órganos o necesitar hasta un trasplante de corazón. Y eso puede resultar más costoso para el sistema de salud”.

La fundación Santiago Corazón también llega a distintas zonas apartadas de Antioquia y otros departamentos como Córdoba en su misión de diagnosticar a tiempo las cardiopatías congénitas. “Lo que vemos es que existe una alta incidencia de este tipo de cardiopatías en esas poblaciones que son tan vulnerables y no cuentan con recursos para acceder a un buen sistema de salud”.

Además, tienen un programa de productos a través del cual las personas pueden donar recursos que se destinan para apoyar las distintas actividades de la fundación.