Medellín se prepara para una jornada académica dirigida a profesionales y estudiantes de ciencias de la salud, con el propósito de fortalecer la atención de la epidermólisis bullosa (EB), conocida como piel de mariposa.
La iniciativa es liderada por la Fundación Debra Colombia y la Universidad CES, en un contexto en el que el diagnóstico oportuno y el acceso a tratamientos especializados siguen siendo desafíos para los pacientes.
¿Cuándo se llevará a cabo la jornada médica?
La actividad se realizará el sábado, 24 de octubre de 2026, entre las 8:00 a. m. y las 12:00 del mediodía, en el Aula Máxima de la Universidad CES, ubicada en el sector de El Poblado.
La capacitación abordará aspectos fundamentales para el manejo clínico de las heridas, la prevención de complicaciones y el reconocimiento de los derechos de quienes viven con esta condición.
También busca acercar el conocimiento médico a las experiencias y necesidades cotidianas de los pacientes y sus familias.
La actividad estará organizada alrededor de cinco conceptos: comprender, decidir, cuidar, garantizar y escuchar.
El programa incluye análisis de casos clínicos, prevención y tratamiento de heridas, revisión de las garantías legales en salud y un espacio para conocer las experiencias de pacientes y cuidadores.
La jornada, gratuita y presencial, está dirigida a estudiantes y profesionales de medicina, enfermería, nutrición y otras áreas relacionadas con la atención integral. Los interesados pueden consultar los detalles y la inscripción en la página oficial de la Universidad CES.
Una enfermedad que vuelve frágil la piel
La epidermólisis bullosa es una enfermedad genética, hereditaria, poco frecuente y no contagiosa.
Se caracteriza por una fragilidad extrema de la piel, que puede desarrollar ampollas, desprendimientos y heridas dolorosas ante roces o traumatismos mínimos.
La afectación también puede presentarse en las mucosas, incluidas las de la boca, el esófago y los ojos.
Por eso, el cuidado de las lesiones y el acompañamiento especializado son esenciales en la atención de las personas diagnosticadas.
Según la información publicada por El Colombiano, en el país se estima que entre 90 y 200 personas han sido diagnosticadas con epidermólisis bullosa.
La cifra podría ser mayor debido a casos que aún no han sido identificados.
El Ministerio de Salud cuenta con un lineamiento para la atención integral de pacientes con epidermólisis ampollosa, elaborado en 2024, que sirve como referencia para orientar el abordaje de esta enfermedad.
La atención implica reconocer las necesidades de cada paciente, prevenir complicaciones y garantizar un acompañamiento continuo.
La jornada en Medellín busca contribuir a ese propósito y fortalecer las herramientas de quienes están llamados a atender a las personas que viven con esta enfermedad poco frecuente.