El Observatorio ENHU dio a conocer los resultados de la Gran Encuesta Nacional sobre Percepción de los Servicios de Salud de Pacientes con Enfermedades Huérfanas, un estudio que recoge la opinión de 500 personas, entre pacientes y cuidadores, en 28 departamentos del país.
La investigación fue realizada por la firma Tempo Consultoría Empresarial, con un nivel de confianza del 95 % y un margen de error del 4,37 %.
En Colombia, la Ley 1392 define las enfermedades huérfanas como patologías graves, crónicamente debilitantes y de baja prevalencia —igual o menor a uno por cada 5.000 habitantes—. Estas condiciones están amparadas por la Ley Estatutaria de Salud, que reconoce a los pacientes como sujetos de especial protección.
Según el estudio, el 71 % de los encuestados considera que el sistema de salud ha empeorado desde 2024, mientras que el 82 % estima que no responde a sus necesidades.
El 65 % afirma haber recibido sus medicamentos de forma intermitente o no haberlos recibido, y el 73 % identifica estas interrupciones como el principal factor que afecta su salud.
De acuerdo con Luz Victoria Salazar, presidenta del Consejo Directivo del Observatorio ENHU, los resultados “muestran la magnitud del impacto que tiene el deterioro estructural del sistema de salud, que requiere una atención prioritaria”.
“El impacto emocional, psicológico y económico en la población es evidente. Lamentablemente, estos factores ocurren con las poblaciones más vulnerables del sistema que tienen menor capacidad económica y logística, mayor dependencia de cuidadores y un marcado impacto de cualquier interrupción en la atención”, agregó.
El 81% reportó incremento en los gastos de bolsillo, y el 62 % ha tenido que recurrir a acciones de tutela, aunque solo el 21 % logró resolver sus necesidades por esta vía.
Entre otros datos, los resultados de esta investigación muestran que:
- El 55 % reporta demoras en la atención especializada, lo que retrasa diagnósticos y seguimientos.
- El 77 % de los pacientes y cuidadores sienten preocupación, el 62 % manifiesta sentir frustración, al tiempo que el 58 % de los participantes expresó que la angustia es un sentimiento recurrente. Estas cifras evidencian el impacto en la salud mental de la población diagnosticada con una enfermedad huérfana.
- 2 de cada 3 usuarios del sistema consideran que es difícil el proceso de autorización de exámenes, medicamentos y procedimientos.