Enfermedades huérfanas, más allá del diagnóstico
En el país hay 92.580 pacientes con estas condiciones de baja prevalencia quienes a diario se enfrentan a varios desafíos que afectan su calidad de vida como la falta de acceso al sistema de salud, bajo acceso a especialistas y al rechazo.
Siga en vivo el foro: ¿Cómo garantizar el acceso a salud a pacientes con enfermedades huérfanas?
¿Cuál es el panorama de las enfermedades huérfanas en Colombia?
Pensando en la salud de los colombianos, SEMANA trae el foro ‘Enfermedades huérfanas, más allá del diagnóstico’, un espacio en el que destacados expertos profundizarán en la situación actual de los pacientes, su futuro, las dificultades para el diagnóstico y acceso a tratamientos adecuados y las implicaciones que traerá, para esta población y sus cuidadores, la aprobación de la reforma a la salud que en este momento se tramita en el Congreso. ¡No se lo pierda! Es este 22 de febrero en el edificio SEMANA.
La jornada estará marcada por la participación de expertos altamente calificados y comprometidos, como Durhane Wong-Rieger, presidenta y CEO de la Organización Canadiense de Enfermedades Raras, cuyo conocimiento especializado permitirá una exploración profunda de la situación actual de los pacientes con enfermedades huérfanas. Desde los desafíos inherentes al proceso de diagnóstico hasta las barreras de acceso a tratamientos adecuados, cada faceta crítica de esta realidad será abordada con detenimiento.
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Enfermedades huérfanas: estas son las preocupaciones de los expertos frente a la Reforma a la salud
Los ponentes invitados analizarán las perspectivas y posibles evoluciones en el panorama de estas patologías en Colombia. Este análisis prospectivo buscará proyectar el curso que podrían tomar estas condiciones médicas poco frecuentes, brindando así una visión informada y fundamentada para pacientes y sus cuidadores, médicos, investigadores y responsables de políticas públicas de salud.
Un aspecto crucial que se abordará con especial atención será el impacto potencial de la reforma a la salud que actualmente está en discusión en el Congreso. Los expertos evaluarán las posibles implicaciones que dicha reforma podría tener para los pacientes con enfermedades huérfanas y sus cuidadores. Este enfoque es esencial para comprender el papel transformador que la legislación en salud puede desempeñar en la vida de quienes luchan contra condiciones médicas excepcionales.
El foro ‘Enfermedades huérfanas, más allá del diagnóstico’, proporcionará una oportunidad única para estar al tanto de los últimos avances, compartir experiencias y contribuir a la construcción de un futuro más esperanzador para aquellos afectados por enfermedades huérfanas en Colombia.
SEMANA ofrece este foro como un espacio crucial para la reflexión, el aprendizaje y la acción. ¡Acompáñenos para ser parte de esta importante conversación!
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Conozca la agenda y el perfil de los panelistas que estarán este 22 de febrero en el Foro Enfermedades huérfanas: más allá del diagnóstico tradicional
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