“La reforma a la salud no resuelve las problemáticas actuales, las complejiza”: Fecoer

En Colombia, hasta el 31 de enero de 2024, se registraron 92.580 pacientes con enfermedades huérfanas o raras, según el Ministerio de Salud y Protección Social. Sin embargo, se estima que en el país, pueden haber más de 2 millones de personas conviviendo con múltiples afecciones de este tipo.

Para garantizar la atención integral de esta población, desde 2011, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), trabaja de forma estructurada y unificada frente a las necesidades que surgen en el contexto social, político y económico del país. Su posición reúne y representa a cincuenta organizaciones sociales y a más de dos millones de pacientes que han sido diagnosticados, siendo la voz y la respuesta social organizada frente al Gobierno y a todas las instituciones implicadas.

¿Cómo ha avanzado Colombia en la atención a los pacientes con enfermedades huérfanas?

Diego Fernando Gil: El país ha logrado grandes avances en cobertura y acceso a la salud para las personas que viven con enfermedades raras. Desde el reconocimiento de estas patologías como de especial interés en la Ley 1293 de 2010, hasta la discriminación positiva de esta población como sujeto de especial protección para el Estado como lo señala la Ley Estatutaria 1751 de 2015. Sin embargo, se debe seguir avanzando articuladamente con otros sectores para garantizar a los pacientes diagnosticados atención integral y diferencial, además de alinearnos a lo planteado en la resolución de la ONU, que propone cobertura total para las enfermedades huérfanas.

¿Cuáles son los retos a los que se enfrentan los pacientes y sus familias en el día a día?

D.F.G: Son varios. En primer lugar, la dificultad para obtener un diagnóstico oportuno y adecuado, hoy en día, en Colombia un paciente puede tardar más de cinco años en lograr un diagnóstico confirmatorio. A este desafío se suman el lograr que los pacientes reciban atención integral y multidisciplinaria, acceso a rehabilitación, atención psicosocial y cuidados paliativos. Estos servicios en nuestro país siguen estando muy fragmentados y dispersos, lo que obliga a los pacientes a desplazarse a diferentes instituciones prestadoras de servicios para recibir sus tratamientos.

Otro de los retos es la falta de un plan nacional de enfermedades raras en Colombia. ¿Cuáles son las consecuencias que esto trae para los pacientes?

D.F.G: La falta de Plan Nacional de Enfermedades Raras bloquea la posibilidad de avanzar en una hoja de ruta clara para priorizar necesidades, definir acciones, clarificar roles de los agentes responsables y medir la progresión de la implementación de las políticas públicas para la población con enfermedades raras. Por eso, con la ejecución de este plan se podrán cristalizar las promesas que se plantean en estas normas e impactar con acciones concretas que minimicen las barreras de acceso para los pacientes, cuidadores y familias.

Ante este escenario, ¿cómo impulsan su bienestar?

D.F.G: Desde Fecoer, hemos promovido cambios drásticos en políticas públicas para mejorar las condiciones de vida y bienestar de quienes conviven con estas enfermedades. Además, como gestores de conocimiento hemos tenido un rol clave como articulador de las instituciones y generador de cohesión social. De igual manera, como miembros de la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas o Raras, acompañamos el diseño y divulgación de políticas públicas para esta población en diferentes territorios a nivel nacional.

¿Cómo podría afectar la propuesta del Gobierno de reformar el sistema de salud a los pacientes con enfermedades huérfanas?

D.F.G: El Proyecto de Ley de Reforma a la Salud no resuelve las problemáticas actuales, sino que las complejiza. La iniciativa expone a nuestros pacientes y familias a un modelo complejo en operación, coordinación y articulación entre atención primaria en salud, mediana y alta complejidad. Tampoco brinda claridad en cuanto a los roles de los responsables en cada etapa de la ruta de atención de los pacientes. Adicionalmente, no se cuenta todavía con análisis de viabilidad financiera y no se habla de generación de nuevas fuentes de recursos lo cual es indispensable para cubrir los esquemas de atención de nuestra población.

¿Qué va a pasar con la atención y los tratamientos?

D.F.G: Al plantear un modelo de atención con Centros de Atención Primaria en Salud (CAPS), no habrá capacidad para resolver varios de los asuntos complejos que enfrentan los pacientes de enfermedades huérfanas o raras. Además, de la falta de experiencia para desarrollar mecanismos de coordinación de redes de atención por lo que se perderá esa curva de aprendizaje de entidades y programas especializados que han avanzado en caracterizar y tratar la población con resultados de salud positivos en varios casos.

¿Qué va a pasar con el bolsillo de los pacientes y sus familias?

D.F.G: Frente a las dificultades en el acceso a servicios de alta calidad, nuestros pacientes posiblemente tendrán que recurrir a pagar de su bolsillo (quienes puedan), para acceder a los servicios y tecnologías que requieran, afectando la economía familiar y elevando la inequidad. No es claro qué pasará con las tutelas y existe un alto riesgo de que aumenten con el cambio propuesto por el actual Gobierno porque habrá que interponerlas en contra de muchas más instituciones y no solamente en contra de las EPS que, hoy en día, son las encargadas del agenciamiento del paciente a través de la ruta de atención.

Para profundizar en el actual panorama de estas afecciones, los desafíos de su diagnóstico, la atención integral de los pacientes y las oportunidades tecnológicas para mejorar los tratamientos, no se pierda el foro ‘Enfermedades huérfanas, más allá del diagnóstico’, el próximo 22 de febrero en el edificio SEMANA.

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