Foro Enfermedades huérfanas: más allá del diagnóstico tradicional

Agenda

08:00 a.m. -08:05 a.m. PALABRAS DE BIENVENIDA

• Natalia Angarita, gerente comercial de SEMANA.

8:05 a.m. - 8:25 a.m. CONFERENCIA. COBERTURA TOTAL: UNA META POR ALCANZAR

• Durhane Wong-Rieger, presidenta y CEO de la Organización Canadiense de Enfermedades Raras.

8:25 a.m. - 9:25 a.m. PANEL. RETOS PARA EL ACCESO Y FINANCIAMIENTO EN SALUD

• Mariana Rico, vicepresidenta de Americas Health Foundation.
• Ludy Parada, líder de Política Pública en Roche.
• Marcela Brun Vergara, ex-directora de Regulación de Beneficios, Costos y Tarifas del Ministerio de Salud.
• Diego Fernando Gil, director ejecutivo de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras - FECOER.
• Durhane Wong-Rieger, presidenta y CEO de la Organización Canadiense de Enfermedades Raras.

Modera: Gloribett Pardo, editora de salud de RCN Televisión.

9:25 a.m. - 10:25 a.m. PANEL. CLAVES PARA LA PREVENCIÓN Y DIAGNÓSTICO TEMPRANO

• Ignacio Zarante, presidente de la Asociación Colombiana de Médicos Genetistas
• Diego Rosselli, profesor del Departamento de Epidemiología Clínica y Bioestadística de la Facultad de Medicina de la Pontificia Universidad Javeriana.
• Luz Victoria Salazar, presidenta del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas

Modera: Lucy Libreros, editora de Salud y Vida Moderna de SEMANA.

10:25 a.m. - 10:40 a.m. COFFEE BREAK

10:40 - 11:00 a.m. ENTREVISTA EN VIVO. HISTORIAS DE VALOR Y RESILIENCIA

• Vicky Monroy, paciente con el síndrome Charcot-Marie-Tooth.

Entrevista: Ariel Soto, editor de Foros SEMANA.

11:00 a.m. - 12:00 p.m. DEBATE. PLAN NACIONAL: ¿UNA PROMESA INCUMPLIDA?

• Andrés Forero, representante a la Cámara por el Centro Democrático.
• Duvalier Sánchez, representante a la Cámara por el partido Alianza Verde.
• Martha Isabel Peralta Epieyú, senadora del Pacto Histórico.
• Martha Lisbeth Alfonso Jurado, representante a la Cámara por el partido Alianza Verde.
• Norma Hurtado, senadora del Partido de la U

Moderador: Yesid Lancheros, subdirector de Información en SEMANA.

Perfiles

Durhane Wong-Rieger, presidenta y CEO de la Organización Canadiense de Enfermedades Raras

Presidenta de la Alianza Asia Pacífico de Organizaciones de Enfermedades Raras, Tesorero de la ONG ONU para Enfermedades Raras, Presidente del Comité Constitutivo de Defensores de los Pacientes del Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras, miembro del Consejo Editorial de The Patient-Paciente Centered Outcomes Research, miembro del Consejo Editorial de Enfermedades Raras y Orphan Drugs Journal, miembro de la Comisión Global para Poner Fin a la Odisea del Diagnóstico de Enfermedades Raras y miembro del Grupo Internacional de Interés de Participación Ciudadana y Paciente de Evaluación de Tecnologías Sanitarias.

Mariana Rico, vicepresidenta de Americas Health Foundation

Medica de profesión, cuenta con experiencia en salud pública y se dedica a promover el acceso equitativo a la salud en Latinoamérica. Tiene amplia experiencia en políticas en salud pública, enfocándose en las inequidades y barreras de acceso a la atención médica, el acceso a la innovación, y soluciones de advocacy en diferentes campos, incluyendo las enfermedades raras, oncología, enfermedades autoinmunes e infecciosas, y la salud de la mujer. Ha dirigido más de 30 conferencias de consenso, task forces e informes sobre estos temas durante su tiempo en la AHF. Ha publicado su trabajo en revistas como The Lancet, ASCO pubs, Frontiers, Nature y otras.

Diego Fernando Gil, Director ejecutivo de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer)

Paciente de hipertensión pulmonar diagnosticado hace 34 años. Es ingeniero industrial de la Pontificia Universidad Javeriana Cali con postgrado en Administración de la Universidad ICESI. Presidente de Asociación Tejido Azul, organización que apoya a la comunidad de hipertensión pulmonar. Director Ejecutivo de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer). Miembro de la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas/Raras. Presidente de la Fundación Enfermedades Raras en el Caribe y América Latina (ERCAL) y Miembro del Panel de Expertos de la Red Colaborativa Global para Enfermedades Raras.

Norma Hurtado, senadora del Partido de la U

Abogada de la Universidad Santiago de Cali con especialización en Derecho Administrativo, Gobierno Municipal y Gerencia en Salud y magíster en Políticas Públicas de la Universidad del Valle. Experiencia de 30 años en el sector público con amplio conocimiento administrativo y financiero de la salud, la defensa de los derechos de las mujeres, la protección de la niñez y el desarrollo del deporte. Además de ser reconocida como una lideresa en el Valle del Cauca, ha dedicado su vida al servicio público ocupando importantes cargos del Estado desde 1993 a la fecha.

Marcela Brun Vergara, exdirectora de Regulación de Beneficios, Costos y Tarifas del Ministerio de Salud

Economista de la Universidad de los Andes con énfasis en finanzas, magíster en Economía de la Universidad de Texas en Austin. Más de diez años de experiencia, en particular en el sector salud; liderando equipos encargados de desarrollar y optimizar las políticas y finanzas públicas, desde el diagnóstico hasta el diseño y ejecución de soluciones innovadoras y de monitoreo de los recursos.

De igual manera, se ha desempeñado como directora de Regulación de Beneficios, Costos y Tarifas del Aseguramiento en Salud; directora de Gestión de los Recursos Financieros de la Salud en la Administradora de los Recursos de la Seguridad Social en Salud (ADRES); y asesora en temas fiscales, macroeconómicos y de regulación en salud del Ministerio de Hacienda y Crédito Público.

Ludy Parada, líder de Política Pública en Roche Colombia

Profesional en Economía, Máster en economía, Máster en gobierno y políticas públicas para América Latina, con formación europea en acceso a mercados, farmacoeconomía y profundización en alta dirección, liderazgo de la escuela de negocios INALDE, dirección ejecutiva de la Universidad de los Andes.

Ha combinado la investigación en salud, su experiencia en el sector real en la industria farmacéutica multinacional, vacunas, consultoría y docencia y la pasión por temas de sostenibilidad, financiamiento de enfermedades huérfanas y alto costo. Hoy se desempeña como Líder de Política Pública en Roche Colombia, liderando proyectos multistakeholders en búsqueda del beneficio del sistema de salud y los pacientes.