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“Entendí que mi hijo no tenía por qué ser normal, podía ser extraordinario”

Desde los 6 meses Luis David sobrevivió a múltiples paros cardiorrespiratorios que lo dejaron con parálisis cerebral. Lejos de dejarse vencer, su padre y él, hoy hacen algo increíble: correr maratones y triatlones para demostrar que la discapacidad no es un límite.

El 23 de noviembre de 2002 fue uno de los días más difíciles de la vida para Oscar Caro y Karyn Wagner. Con tan solo 6 meses de nacido, su segundo hijo, Luis David, se debatía entre la vida y la muerte en un hospital de Valledupar. La razón: un paro cardiorespiratorio que lo dejaría en la unidad de cuidados intensivos durante al menos medio año.  

Pero ¿cómo es posible que un bebé de pocos meses sufra un ataque de este tipo? Lo que recuerdan Oscar y Karyn es que por esos días Luis David tenía gripa, tos y mocos y de un momento a otro empezó a emitir un silbido extraño cuando respiraba. En ese momento, lo llevaron al hospital, pero allí el diagnóstico fue inesperado: “un cuadro de severa dificultad respiratoria”, una “falla inminente”.

Luis David no podía respirar por sí mismo y la única opción para que sobreviviera era  entubarlo por todos lados y conectarlo a una máquina que le diera soporte respiratorio mecánico. En esos seis meses en los que estuvo a punto de morir varias veces, el niño sufrió dos paros respiratorios más. Siguió viviendo pero su cuerpo no volvió a ser el mismo.  

Los médicos le diagnosticaron una parálisis cerebral con una cuadriparesia espástica. Esto quiere decir que Luis David tiene dificultades para realizar ciertas actividades motrices que le impiden tener un desarrollo normal. Esta condición afecta sus habilidades motoras y musculares como respirar, el control de esfínteres, la alimentación y el aprendizaje.

Aunque hay varios tipos diferentes de parálisis cerebral, la espástica es la más frecuente de todas y suele ser el resultado de un problema cerebral o de una lesión cerebral, en el caso de Luis David, por los paros cardiorrespiratorio. En la parálisis cerebral espástica, la lesión o el problema se encuentra en un área del cerebro llamada corteza motora. La corteza motora (o córtex motor) planifica y controla el movimiento.

Negación

A partir de este episodio la vida de la familia no volvió a ser la misma. Las semanas y los años de los Caro Wagner transcurrieron muy lento dentro de las salas de los hospitales a los que Luis David volvía de forma recurrente. “Empezamos a hacer lo que muchos padres hacen. A buscar la mejor rehabilitación, los mejores médicos, a intentar que caminara, a que fuera como el resto de los niños pero poco a poco nos fuimos dando cuenta que la realidad era otra”, cuenta Óscar a SEMANA.

Ese proceso de aceptación fue difícil. Cuando a Oscar le dijeron que era mejor poner en una silla de ruedas a Luis David porque nunca iba a caminar, no lo aceptó. “Cuando un padre recibe la noticia de una discapacidad de su hijo no está preparado, pero tampoco preparan a la persona para que enfrente su discapacidad”, explica. 

Por eso dice que más que una desatención por parte de la sociedad con los niños que tienen  parálisis cerebral y de tipo motor y neurológico, lo que existe es desinformación y una perspectiva errónea de la discapacidad. “Luego del diagnóstico viene la frustración y es eso lo que no permite que las cosas evoluciones y avancen. Los padres se dan por vencidos y ahí es cuando un niño que puede tener otras capacidades se empieza a degenerar y a degenerar”, agrega. 

Para Óscar y su familia el momento de aceptación llegó en julio de 2012, cuando el niño ya tenía diez años. Tras consultar muchos médicos y especialistas que no tuvieron tacto al hablarles de su hijo, finalmente fue en el Instituto de Ortopedia Infantil Roosevelt “donde nos pusieron en nuestro lugar y nos dijeron las cosas como son”, cuenta. 

En primer lugar, los hicieron entender que Luis David no iba a poder hacer muchas actividades como los otros niños. “Eran sinceros pero no descorazonados. La realidad es que hoy hay una cantidad de evaluaciones y pruebas que permiten saber con precisión qué es lo que en realidad va a poder hacer o no”, explica. 


Aceptación

Desde ese momento las cosas cambiaron radicalmente. “Entendí que no le podía pedir a Luis David que camine, pero si él sabe mover sus brazos y se puede desempeñar bien en eso, yo lo apoyo a que haga música. Yo no le puedo pedir que sea un experto orador, porque no puede serlo, pero sí con sus pocas palabras se sabe expresar, para mí eso es más que suficiente”, dice Óscar.  

En ese camino de aceptación Óscar se encontró con la historia del Equipo Hoyt, un padre (Dick Hoyt) y un hijo (Rick Hoyt) con parálisis cerebral estadounidenses que competían juntos en maratones, triatlones y otros desafíos físicos. Llegó a ella a través de su hermano Paulo César quien, le comentó que, como un superhéroe, Dick cargaba el peso de su hijo por mar y tierra durante esas duras competencias sólo para que el joven viera que a pesar de ser diferente, él también podía hacer cosas extraordinarias. 

En los cientos de videos que hay en Youtube se ve cómo Dick lleva a Hoyt en una silla especial al frente de su bicicleta, lo arrastra en un bote especial cuando nada por varios kilómetro y luego lo empuja en una silla de ruedas adaptada cuando corre. Las imágenes son verdaderamente conmovedoras, tanto que en muchos de los portales, califican a Dick como “el mejor padre del mundo”.

Conmovido por esa historia que se acercaba a la realidad que habían vivido Óscar y Luis David durante diez años, a su hermano Paulo César se le ocurrió que podrían llevar a Luis David a una media maratón de Bogotá. “Mi hermano y mi padre han sido deportistas toda la vida entonces me dijeron: ‘por qué no llevamos al niño en silla de ruedas, como a un paseo". Yo dije que estaban locos ¿cómo íbamos a hacerlo con un niño tan delicado y tan frágil?”, cuenta.  

Pero Luis David de alguna manera lo convenció de hacerlo. La idea era que Óscar acompañara a su hermano, su padre y su hijo hasta la salida y luego, tomara un taxi hasta la meta. Pero el instinto de padre y sobreprotector lo llevó a acompañar a Luis David durante los 10 kilómetros. “Corrí con ellos por el miedo de que le pasara algo y después no daba ni para pararme. Pero ese día cambió todo, me di cuenta que a Luis David lo motivaba ese ambiente del deporte y pasamos de verlo como un simple paseo a un plan de vida”, dice Óscar.

Desde entonces llevan cinco años corriendo maratones y triatlones pero, según dicen, los dos últimos han sido los más exigentes. “A Luis David le empezaron a parecer aburridas las maratones de 10 kilómetros entonces nos entusiasmamos y empezamos a ir a otros países y a soñar con un triatlón. Para mi todo fue muy difícil porque no sabía nadar pero este loco me metió en todo eso”, cuenta. 

En un principio Óscar pensó que podía entrenarse a él mismo, pero con el tiempo se dio cuenta que si iba a hacerlo, debía hacerlo bien. Desde entonces, tienen médicos, deportistas y nutricionistas que planifican su acondicionamiento de manera muy científica. “Algunas jornadas debo hacerlas sola y otras con Luis David. Esto nos permite evaluar los equipos, mirar como está todo y preparar bien lo que vamos a hacer en las carreras”.

Correr o nadar para Óscar y Luis David implica un sacrificio mayor al de cualquiera. Si para un deportista común correr una maratón dura dos horas, para ellos podría implicar cuatro o más.  “Estamos hablando de que son carreras de 5 horas y media, y correr 5 horas seguidas empujando una silla de ruedas que pesa 75 kilos no es nada fácil. Requiere exigencia, requiere preparación, Louis David se tiene que mover, alimentar y acomodar durante ese tiempo”. 

Aprendizajes

Pero más allá de superar las dificultades y el afán de ganar que a veces suelen motivar a los deportistas, a Óscar lo motiva la alegría de su hijo. Dice que desde que son atletas Luis David es otro niño: sano, divertido, abierto a conocer personas y sobretodo se siente integrado en la sociedad. Lo que ha aprendido de él es muchísimo. No sólo a que  no hay límites sino que es necesario cambiar la perspectiva sobre la discapacidad. 

“Todos los días aprendemos de Luis David. Lo ves en su silla de ruedas, callado, pero ahí donde lo ven habla tres idiomas, toca violonchelo, piano, está en la orquesta sinfónica y siempre está entre los mejores puestos académicos de su colegio. Es un niño muy inteligente que se vive esforzando por todo. Nos ha enseñado a ver las cosas desde otro punto de vista. Lo que Luis David se propone lo logra, y cuando demuestra que es capaz de todo yo dijo: tengo que estar a su nivel”. 

Para Óscar, la única salida, por absurda o ilógica que parezca, es permitirles a estos niños ser ellos mismos. Que vivan como puedan, que sientan lo que quieran. “Ellos están vivos: escuchan, sienten y ven. Y sí, son frágiles y necesitan de nosotros hasta para comer. ¿Y qué?, ¿eso los hace peores personas? Para nada. A mi me da mucho dolor ver que tantos padres dejan de luchar, se encierran en su propia rabia y dejan a sus hijos con parálisis en manos de terceros”.

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