Joven con enfermedad huérfana denuncia que su EPS no le suministra medicamento para poder vivir

A través de redes sociales se conoció el caso de Alejandra Fortich Valencia, una joven que padece de porfiria variegata, una enfermedad denominada huérfana. Por medio de un video, ella solicita que su EPS le suministre un medicamento que –asegura– le es esencial para poder vivir.En la grabación, de poco más de un minuto, la joven manifiesta que se encuentra en un hospital de Medellín debido a que atraviesa por una crisis aguda de su padecimiento.“Me encuentro en la ciudad de Medellín en la clínica Las Vegas. Padezco de porfiria variegata, con la cual tengo el reporte de enfermedad huérfana. Estoy en una crisis aguda de mi enfermedad, donde ya está involucrada toda la parte motora y sensitiva. No estoy caminando. Tengo problemas para la deglución, la micción. Tengo un problema muy agudo. Llevo vomitando todo lo que pasa por mi boca hace 10 días”, afirma.Fortich señala que está recluida en el centro hospitalario desde el pasado 20 de diciembre y que, a pesar de los reportes de la enfermedad, su EPS (Sura) no le quiere “brindar el medicamento esencial para poder sobrevivir, que es la Panhematin”. “Por eso, les quiero pedir con todo mi corazón que me ayuden a hacer viral este video, les agradezco a todos en el alma”, solicita la joven en la parte final de la grabación.De acuerdo con la Federación Española de Enfermedades Raras, la porfiria variegata pertenece al grupo de las llamadas porfirias. Este grupo lo forman siete enfermedades, en las que se altera el metabolismo de las porfirinas. “Las porfirinas son esenciales para la función de la hemoglobina, proteína presente en los glóbulos rojos que se une a la porfirina, fija el hierro y transporta oxígeno tanto a los órganos como a los tejidos”, señala el portal de la Clínica Mayo.Este padecimiento, según la Federación Española de Enfermedades Raras, se caracteriza por “lesiones cutáneas que consisten en aumento de la pigmentación facial, eritema (enrojecimiento difuso o en manchas de la piel), lesiones ulcerosas, gran fragilidad de la piel a los traumatismos y ataques agudos (que tienen un curso breve y relativamente grave) de dolor de tipo neurítico (neuritis es la inflamación o degeneración de un nervio) en extremidades, parestesias (sensación anormal de los sentidos o de la sensibilidad), atrofia (disminución de volumen y peso de un órgano) del nervio óptico, en algunos pacientes se asocia a delirio, coma y convulsiones”.Respuesta de la EPSEPS Sura emitió el lunes 18 de enero un pronunciamiento institucional sobre la denuncia realizada por Alejandra Fortich, que fue enviado a este medio. A continuación el texto:Con relación a los videos que han estado circulando en redes sociales sobre el caso de nuestra paciente Alejandra Fortich Valencia, EPS SURA se permite manifestar que:-A la fecha, la paciente está recibiendo atención por parte de diferentes especialistas que ha requerido durante su estancia hospitalaria, según su condición de salud, como también los exámenes y medicamentos prescritos por los médicos tratantes. Con base en las atenciones realizadas por los especialistas y los estudios realizados a la paciente, por ahora, no se tiene orden médica para la aplicación del medicamento Panhematin.-A través de un equipo especializado del Hospital Universitario San Vicente Fundación, EPS SURA ofrece un programa que tiene como propósito garantizar la atención integral de los pacientes con sospecha o diagnóstico confirmado de porfirias. EPS SURA reitera el interés en que la paciente acepte ingresar en el programa anteriormente mencionado, para brindarle un tratamiento médico bajo parámetros de seguridad, pertinencia y calidad.-Seguimos trabajando de la mano de nuestros especialistas por el bienestar de Alejandra y realizando estudios para garantizar el correcto tratamiento del caso. Adicional, queremos entregar como parte de tranquilidad que a hoy su condición de salud es estable.