“La caricia de un ser querido no se reemplaza con un medicamento”

Los cuidados paliativos son una área de la salud que se encarga de acompañar y tratar a las personas con enfermedad terminal, que por lo general tienen un grado de sufrimiento altísimo y cuyas familias también sufren mucho. Cuando se habla de este tema se cree que la muerte es inminente, pero eso es un error.  Hay cuidados paliativos tempranos cuando se da el diagnóstico, y otros para el final de la vida. Cuando la gente se enfrenta a una enfermedad terminal “debe recurrir a este servicio, de la misma forma en que alguien con problemas del corazón va al cardiólogo”, dice Juan Carlos Hernández, médico experto en cuidados paliativos. Esta área de la medicina, reciente en Colombia,  ve a la persona como un todo, no solo para aliviar el dolor físico sino el del alma.

La gran mayoría de los pacientes fallecen en clínicas y hospitales en un procedimiento que se conoce como medicalización de la muerte, y del cual el ex ministro de salud Alejandro Gaviria habló en su libro con una historia de cómo en Estados Unidos las personas que arreglan los cadáveres en las funerarias veian cuerpos cada vez con más marcas, canalizaciones e intubaciones. “Nosotros en Colombia no estamos muy lejos de eso.

Aquí también la mayoría fallece en los hospitales, en las unidades de cuidados intensivos, intubadas, llenas de cables por todos lados, porque culturamente hemos entendido que cuando uno está grave debe estar en un hospital”, agrega el experto, que con esta disciplina quiere cambiar esa percepción. “Se puede estar en casa, rodeado de familiares, en un ambiente amoroso, o en un hospice, donde cuidan a las personas cuando no se pueden cuidar en casa. Creemos que es mejor así: en el espacio suyo, en su cama, con el afecto de la familia. La caricia de su familia y sus seres queridos no se reemplaza con un medicamento ni con procedimientos”, explica.

Nadie duda de que la muerte genera dolor. En cuidados paliativos se habla del dolor total, porque no solo duele el cuerpo sino también el alma y a veces los pacientes no logran controlar el dolor físico porque no atienden el del alma. Los cuidados paliativos buscan que el paciente, desde la espiritualidad,  entienda su sufrimiento y le dé significado a su enfermedad. Solo de esa forma es posible trascenderla.  “Es llevar al paciente a que esté más tranquilo y en armonía, que cierre sus ciclos y tenga un buen morir”, dice Hernández. El papel de la familia es fundamental y la virtud de los cuidados paliativos  es que la vincula en el proceso. “Hemos visto como familias y pacientes hacen un proceso de sanación. Es posible morir bien y sanos así estemos enfermos”, agrega.

Los colombianos necesitamos empezar a ver la muerte como parte de la vida y entender que esa posibilidad es real pero en Colombia muchos le huyen a la muerte. “Todos queremos el antídoto que prolongue la vida y eso nos lleva a sufrir como familia o como paciente. Esa es la razón por la cual terminamos hospitalizados buscando alternativas para evitarla”. Para empezar a cambiar esa idea hay que hablar del tema sin tapujos pues la muerte es un proceso fisiológico natural que hace parte de la vida. “Cuando fallece una persona joven intentamos sacar a los niños de ese escenario para que no se traumaticen pero desde nuestra perspectiva lo que hacemos es involucrarlo para que, en un idioma que comprenda, vea que es natural y que nos pasa a todos, para desmitificar el proceso. La mejor preparación para la muerte es saber que existe, que puede pasar”.

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Aceptarla ayuda a pensar en que nos gustaría hacer cuando ese momento llegue. La ley llama a eso voluntad anticipada y  puede ser desistir de tratamientos, no recibir quimio si llega a tener cáncer,  decidir si quiere que lo resuciten o no, si quiere tubos y medicamentos para sostener la vida o si prefiere morir tranquila y dignamente. Esa volutantad la debe cumplir la familia. “Lo veo como el momento del parto, del nacimiento,  que se planea todo; para morir también hay que prepararlo todo”.

El miedo a la muerte es casi siempre por cosas diferentes. Pero el más frecuente es el miedo a cómo vamos a morir. En países donde es legal la eutanasia y los pacientes terminales piden morir rápido y en forma anticipada, se ha visto que se solicita porque le tienen miedo a morir con dolor, ahogados, abandonados, solos, o en urgencias de un hospital. Otros tienen miedo a perder el control y una enfermedad de estas hace eso, les quitar el control de sus vidas.  Lo curioso es que “cuando hacemos evidente eso y mostramos que no van a morir así, muchos desisten de la eutanasia”, dice.

Cada año se celebra en octubre el dia de los cuidados palativos. El lema de este año es Porque yo importo. Los seres humanos podemos cultivar la autocompasión que es indentificarnos con el sufrimiento propio y esa es la mejor manera de tener compasión hacia los demás. “El cuidado paliativo es cuidar compasivamente a alguien, entendiendo su sufrimiento pero no quedándonos ahí sino tratando de aliviarlo para que no sufra”. En otras palabras quieren recuperar la idea de que estos pacientes terminales sí importan hasta el último momento “porque son ser humanos hasta el final.