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| 12/9/2017 10:15:00 PM

Así va la hemofilia

A pesar de importantes avances en el manejo de esta condición, en Colombia aún falta camino por recorrer en la atención integral a estos pacientes, que sufren de uno de los males de mayor costo para el sistema.

Niños con hemofilia, diagnóstico y prevención de hemofilia Los niños con hemofilia se diagnostican cuando empiezan a caminar. Foto: 123RF

Por varios años los colombianos solo han oído hablar de la hemofilia por culpa del cartel del mismo nombre. Así se refieren los medios a uno de los más penosos casos de corrupción del país, en el que ciertas autoridades, en asocio con instituciones de salud, inventaron personas con hemofilia para robar la plata del sistema de salud. Pero detrás de ese escándalo está el drama de los verdaderos pacientes, que aún penan por recibir la atención integral necesaria para controlar la enfermedad.

Debido a este trastorno genético hereditario, la persona nace sin una proteína clave en la coagulación de la sangre. Por eso, cuando un paciente se corta puede sangrar profusamente. Y cuando solo se golpea, enseguida se le forman dolorosos hematomas. Por esta razón, muchos de ellos tienen prohibido practicar deportes de contacto como el fútbol. La mayoría son hombres y heredan la enfermedad de su madre, que casi siempre la porta, pero casi nunca la desarrolla. Según la Cuenta de Alto Costo, en Colombia habría 4.251 pacientes hemofílicos.

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La mayoría de casos quedan en evidencia cuando los niños empiezan a caminar y se tropiezan. Este mal no tiene cura, pero sí tratamiento con dos tipos de terapias. Una enfocada en controlar la coagulación al momento del golpe, para lo cual el paciente debe tomar el factor de coagulación que no produce su organismo. La otra, la más usada, consiste en aplicar de dos a tres veces por semana el factor para prevenir el sangrado en caso de accidentes. Como estos medicamentos causan rechazo, no ayudan a cerca del 20 por ciento de la población. Por eso, se han desarrollado otros considerados puentes porque “activan la cascada de coagulación”, dice el médico Sergio Robledo, presidente de la Liga Colombiana de Hemofílicos.

Pero el manejo va más allá de los medicamentos, pues un constante seguimiento resulta crucial, así como la educación de los niños y sus padres. “Que un niño entienda esto es difícil”, dice Manuel Santiago Ordóñez, un hematólogo que sufre la enfermedad. La Federación Mundial de Hemofilia provee ayudas audiovisuales, y existe una aplicación conocida como HemoAction para que los niños entiendan en términos sencillos lo que su cuerpo no produce.

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Pero también se busca que quienes la padecen crezcan con una vida normal. Por eso requieren una terapia psicológica para que se ajusten al tratamiento y a los cuidados, así como fisioterapia para recuperar las articulaciones, las más afectadas con los sangrados.

Hay que destacar que Colombia es líder en la región porque el sistema de salud ofrece el medicamento en su totalidad y no como en otros países que solo lo entrega parcialmente o solo cubre los costos de las emergencias. Según Robledo, “somos el tercer país que más consume el factor en América Latina”. Por todo lo anterior, la hemofilia es una enfermedad de alto costo, “pero el gobierno le ha prestado una especial importancia porque es huérfana y porque la hospitalización les cuesta a los colombianos mucho dinero”, señala Ordóñez. De esta forma, es mejor tenerla controlada.

Cuando los pacientes no se cuidan, no solo pueden desangrarse y morir, sino desarrollar artritis, lo cual puede dejar en condición de discapacidad a muchos de estos jóvenes.

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A pesar de que la población enferma cuenta con su medicamento, Ordóñez dice que hay pocos centros de atención integral para el manejo de estos casos. “Muchos lugares que dicen serlo no cuentan con las capacidades técnicas, científicas o administrativas para cubrir la población de forma constante e integral”, dijo a SEMANA.

“Los niños de hoy, en general tienen una mejor experiencia a la que yo tuve”, señala Ordóñez. Pero asegura que se deben hacer más esfuerzos para que haya un programa nacional con centros de tratamiento interdisciplinario donde el paciente hemofìlico no sea simplemente formulado, sino tratado de manera integral.

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