Retos para mejorar la atención de la hemofilia

La hemofilia es una enfermedad retadora. Estos pacientes nacen con una deficiencia en uno o varios de los factores de coagulación, por lo cual cualquier sangrado puede significar la muerte. Es necesario tener un diagnóstico oportuno y un tratamiento supervisado por un grupo interdisciplinario de salud. El autocuidado y los medicamentos que suplen esa ausencia del factor han sido la salvación de estos pacientes.Esta enfermedad no es tan común, pero sí una de las más costosas. Esto se debe a que es crónica y requiere una atención integral de por vida, preferiblemente desde la niñez. Los medicamentos que necesitan estos pacientes son costosos y deben utilizarse a lo largo de la vida. Además de esto, en casos de sangrado agudo se pueden presentar hospitalizaciones, que aumentan los gastos en salud de estos pacientes.Semana convocó hace un par de meses a un grupo de expertos y pacientes al encuentro Alianza por la Hemofilia en donde se habló de los desafíos de esta enfermedad. En el evento quedó claro que no todo está mal e incluso hay aspectos que se destacan. Los pacientes diagnosticados reciben asesoría y tratamiento, algo que no sucede en todas partes del mundo. Además, hay una ley, la de enfermedades huérfanas, que cobija esta enfermedad. También Colombia cuenta con profesionales médicos idóneos y muy bien preparados y están comercializados los medicamentos de punta para atender la enfermedad. Aunque en el país ha habido todos esos avances aún queda mucho por hacer.La mayoría de esos retos están centrados en cuatro grandes puntos. El primero es la educación no solo del paciente sino de su familia y de la sociedad en general para que estos individuos puedan desarrollarse plenamente. El segundo es la búsqueda de un tratamiento interdisciplinario e inclusivo que sea costo efectivo pues está demostrado que en términos económicos es mucho más costoso no tratar al paciente adecuadamente que invertir en él todo lo necesario para limitar al máximo sus sangrados. La tercera es el buen manejo odontológico de estos pacientes ya que en estos procedimientos pueden tener mayor riesgo de sangrar profusamente. Por último, está el reto de contar con una ruta definida para la atención de estos pacientes de modo que todos ellos sepan qué hacer en determinado caso.Al evento asistieron personalidades que incluyeron expertos académicos de sociedades científicas, asociaciones de pacientes y miembros del gobierno. Entre ellos estuvieron Sergio Robledo, presidente de la Liga Colombiana de Hemofílicos; German Escobar, jefe de Gabinete del Ministerio de salud; Claudia Casas, coordinadora del programa de especialización en hematología del Hospital San José, Fernando Suárez, director del instituto de genética humana de la Universidad Javeriana, Dilian Francisca Toro, coautora de la ley de enfermedades huérfanas y Juan Fernando Bustamante, paciente y líder de la Liga Antioqueña de Jóvenes, entre otros. Todos ellos propusieron un plan en cada uno de estos retos que hoy representa un compromiso de trabajo para mejorar la atención en hemofilia.EducaciónEl principal reto es pasar de la cultura reactiva a otra en la que se haga gestión del riesgo de salud. El objetivo es que los individuos con hemofilia tengan un proyecto de vida y aporten a la sociedad. También es importante la desmitificación de conceptos relacionados con la hemofilia pues para muchos es una enfermedad desconocida y miedosa, y aunque puede ser letal, hoy existen muchas opciones terapéuticas para que no lo sea. En este punto, la educación puede ayudar y una manera de hacerlo es trabajar para que no haya información atomizada y que el conocimiento sobre enfermedades Huérfanas se ofrezca en la formación de médicos no solo en los niveles de pregrado sino también en postgradoLos compromisos para lograrlo fueron: establecer estrategias de formación que motiven el trabajo en equipo y la integralidad en las facultades de medicina y que, así mismo, exista información técnica consolidada y canales de difusión para promover ese conocimiento de manera práctica. También hay que diseñar estrategias que promuevan una cultura proactiva enfocada al fortalecimiento técnico, un abordaje integral de los pacientes y fomentar la Integración de la academia e investigación.CostoefectividadEn este punto los participantes coincidieron en que el sistema de salud deben tener en cuenta a las mujeres, portadoras de la enfermedad, pero raramente pacientes. A pesar de eso ellas necesitan atención pues pueden tener periodos menstruales abundantes y también necesitar asesoría en cuestiones de planificación familiar. Los participantes hablaron de la necesidad de derrotar las barreras administrativas de acceso para los pacientes.Los compromisos, por lo tanto, fueron lograr que la atención sea integral y no fragmentada. Para mejorar la inclusión, la telemedicina podría ayudar pues permitiría llevar a regiones lejanas donde no hay médicos especializados un mejor servicio de atención. De dicha manera podrían ayudar en el control del tratamiento en dichas partes del país. Según el informe Situación de la Hemofilia en Colombia 2019 publicado por la Cuenta de Alto Costo (CAC), se estima que para la emisión del informe existen 2.331 personas que padecen la condición, de estas el 98% corresponden al sexo masculino, todos ellos deben recibir educación continua por parte de equipos multidisciplinarios dependiendo del ciclo de vida, para que sean conscientes de su autocuidado.El sistema cuenta con los medicamentos de punta, pero proponen dar calificaciones de excelencia a las diferentes entidades que atienden la hemofilia para que se les otorgue incentivos a las que mejor la traten.Hemofilia y odontologíaUna de las barreras de estos pacientes es que cuando tienen que ir a tratamientos odontológicos no están cubiertos por el sistema de salud. En segundo lugar, muchos se quejan de que los propios odontólogos no quieren correr riesgos con estos pacientes y por eso el acceso a este tipo de servicio es complicado.Los compromisos, por lo tanto, fueron incluir este servicio en el plan de beneficios en salud para ofrecer atención integral a estos pacientes. Según los expertos hay modelos de atención que fraccionan el servicio de odontología, pero debería existir una sola ruta y una red georreferenciada de odontólogos entrenados para la atención de estos pacientes. Además de esto hay que educar a los odontólogos en el manejo de trastornos de coagulación y facilitar los procesos administrativos para que la atención sea posible.La ruta del pacienteEl ideal en el país sería tener una ruta integral donde el paciente y su familia tengan acceso a todos los niveles de atención (desde promoción y prevención hasta tratamiento hospitalario de alta complejidad). La ruta debe incluir la integración con los demás actores sociales para cubrir todos los aspectos de calidad de vida del paciente, es decir que, en los jardines infantiles, colegios y universidades conozcan los riesgos de estos pacientes para que así, junto con los médicos, la sociedad ayude a procurarles a estos pacientes una vida con calidad.Para esto es necesario comprometerse a realizar la búsqueda activa de los casos para atenderlos lo más pronto posible. Fortalecer el rol de la familia y dar consejería genética a padres que podrían tener hijos con hemofilia para saber si están seguros de querer correr ese riesgo. Es necesario establecer estrategias educativas con ASCOFAME y facultades de medicina para la educación de médicos pues todos necesitan tener conocimientos sobre esta enfermedad. También se comprometieron a establecer las métricas y otras soluciones adecuadas en el tratamiento de acuerdo con las necesidades de los pacientes y a brindar atención focalizada por regiones.Son retos difíciles. Sin embargo, si es un esfuerzo de todos, la mayoría cree que es posible lograrlos.