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| 2/27/2017 11:43:00 AM

¿Enfermedades raras? Resuelva sus dudas

Este 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras y Semana.com tendrá una invitada que resolverá, en vivo, sus dudas sobre este conjunto de patologías.

Todo sobre enfermedades raras En Colombia, según datos del Ministerio de Salud, se han identificado de 1.920 enfermedades raras. Foto: AFP

También se les conoce como huérfanas y se les llama así porque afectan a una pequeña parte de la población. Aunque su incidencia es baja, cada semana se describen cinco nuevas enfermedades raras en el mundo. Se estima que existen entre 6.000 y 7.000 tipos de este grupo de patologías y en Colombia, según datos del Ministerio de Salud, se han identificado de 1.920.

Las enfermedades raras suelen ser crónicas y degenerativas. Además, se caracterizan por presentar un amplio abanico de síntomas y provocar desórdenes que varían casi que en cada caso en particular. La causa exacta es desconocida, pero algunas son de origen genético y otras causadas por factores como la dieta, exposición a químicos o fumar.

Puede leer: ¿Qué son las enfermedades raras?

Las más descritas son las que afectan al sistema nervioso, como la Guilliám-Barré. Otras “raras” más frecuentes son el síndrome de Brugada, la esclerodermia, la neurofibromatosis, el síndrome de Turner, el melanoma familiar y el autismo hereditario.

La dificultad para llegar a un diagnóstico preciso y oportuno es la mayor dificultad de las enfermedades raras, pues se estima que se puede tardar hasta cinco años encontrando un dictamen. Sumado a esto, quienes padecen una de estas enfermedades con frecuencia no acceden a un tratamiento adecuado.

Le recomendamos: Los rostros de las enfermedades raras

Para conocer más sobre esta enfermedad y resolver sus dudas sobre generalidades, legislación, políticas públicas, cómo acceder a tratamientos en el país, entre otras, este martes 28 de febrero, a partir de las 10:30 de la mañana, Ángela Patricia Chávez, presidenta de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER), estará en vivo con Semana.com, contestando todas sus preguntas.

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