El polémico fallecimiento de Kevin Arley Acosta, de 7 años, quien murió en febrero de 2026 tras caerse de una bicicleta en Palestina, Huila, sangró por la nariz y el oído, y esperaba sus medicamentos por parte de la Nueva EPS para controlar la hemofilia, desnudó la verdadera situación del sistema de salud en Colombia. Puso sobre la mesa nuevamente el debate alrededor de esta condición de la que nadie habla, que desconoce gran parte de los profesionales de la salud y que enfrentan más de 4.000 colombianos.
La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario poco común en el que la sangre no coagula adecuadamente debido a la falta de factores de coagulación. Quienes la padecen deben consumir medicamentos de por vida; además, evitar caídas, desmayos o golpes que produzcan hemorragias porque puede ser mortal, como ocurrió con Kevin. El niño recibió la última dosis del fármaco el 17 de diciembre de 2025 por parte de la Nueva EPS y falleció a comienzos de febrero. En enero no lo consiguió y, según las recomendaciones, debía recibir su dosis cada 28 días.
SEMANA revisó la familia de Kevin –cuya muerte investiga la Fiscalía y ocupa a la Comisión de Acusación de la Cámara porque Gustavo Petro reveló su historia clínica y es delito en Colombia– y encontró que 11 personas, incluido el pequeño fallecido, se han enfrentado a la hemofilia. Cinco han muerto –casi todos tras someterse a cirugías, pero recibiendo el medicamento– y los otros viven para contar la historia, aunque sus vidas dependen exclusivamente de la Nueva EPS, a la que, coincidencialmente, están afiliados.
Todos son hombres y, a juzgar por el árbol genealógico, la condición es hereditaria por el lado materno del niño fallecido.
Sergio y Andrés Torres son hermanos gemelos y primos de Katherine Pico, la mamá de Kevin Arley Acosta, y padecen de hemofilia. Tienen 40 años y la muerte pudo llevárselos, como ocurrió con su primo Kevin, pero corrieron con buena suerte, pese a que tampoco recibieron el medicamento desde diciembre hasta febrero.
Andrés, por ejemplo, estuvo hospitalizado desde el 8 de enero de 2026 en Bucaramanga porque se cayó y terminó sometido a una cirugía. No le habían suministrado el medicamento emicizumab, un anticuerpo utilizado para la prevención de sangrados en pacientes con hemofilia A, y permaneció bajo cuidado estricto por el temor a posibles hemorragias fatales. “Tenemos la hemofilia A severa y es la más complicada a nivel mundial. La tenemos todos en la familia”, detalló Sergio Torres.
Otro familiar víctima de la hemofilia es su sobrino Eithan Sebastián Barrera Torres, que tiene 30 meses y desde ya se enfrenta a esta difícil condición de salud. “Mi hijo fue diagnosticado a los dos días de nacido. Nos atendieron inmediatamente y le suministraron el tratamiento cada semana, pero desarrolló inhibidores y desde entonces está con emicizumab”, contó Mayerly Acevedo Torres, madre de Eithan y hermana de Sergio y Andrés Torres.
Eithan –como ocurrió con Kevin– se mantuvo con el medicamento hasta el 18 de diciembre de 2025, cuando la continuidad de la aplicación se vio frenada y solo hasta después de la muerte de su primo, luego de casi dos meses, la volvió a recibir.
Isaac Peña Aparicio, otro primo de 10 años, también lucha contra la dolencia; igualmente, Samuel Rivera Torres, de escasos 6 años y residente en Bogotá, y Milton Español, de 36 años, también primo de Kevin Acosta. Esos seis familiares están vivos.
Pero otros cinco parientes con hemofilia fallecieron. Algunos, por la patología; otros, por razones diferentes, quizás asociadas.
Uno de ellos, Aurelio Pico, hermano de Katherine Pinto, la mamá de Kevin Arley Acosta, falleció hace 13 años, cuando tenía 8. “Hoy tendría 21. Era el tío de Kevin”, le contó Sergio Torres a SEMANA.
Asimismo, murió Édgar Torres hace ocho años, a los 42. También era paciente hemofílico. Por su parte, Carlos Aparicio Torres, pariente de Kevin, falleció hace 20 años, cuando tenía 35. En la lista también aparece Jorge Aparicio Torres, quien murió hace 12 años y tenía 35.
Y si se mira hacia la raíz del árbol genealógico de la familia materna de Kevin Arley Acosta, aparece Francisco Torres, quien murió hace 60 años tras caerse de un caballo. Se desangró y falleció horas después. En la época no se hablaba de hemofilia y la familia encendió las alarmas hace 40 años tras el nacimiento de los gemelos Sergio y Andrés. Ahí comprendieron que, hereditariamente, la patología saltó de generación en generación y había llegado para quedarse. “Cuando nosotros nacimos, empezaron a hacer los estudios y se dieron cuenta de que teníamos hemofilia”, dijo Sergio.
Al comienzo, a los gemelos Torres les realizaron transfusiones de sangre hasta sus 10 años para evitar las dolencias. Luego –según cuenta Sergio– les suministraron los medicamentos de tercera generación, entre ellos el llamado factor VIII. Y hace cinco años llegaron a Colombia los medicamentos de cuarta generación, que Torres describe como moléculas aplicadas de forma subcutánea y no intravenosa. “Tienen más durabilidad. Se pueden aplicar cada 15 días, una vez por mes. Antes era día de por medio”.
Torres no quiere que lo estigmaticen a él ni a la familia. Tampoco que lo separen de la sociedad o, al contrario, lo metan en una burbuja, “como pretende el presidente Gustavo Petro con su ministro de Salud, Guillermo Alfonso Jaramillo”, quienes asociaron la muerte de su primo Kevin Acosta a la caída de su bicicleta, pero no informaron que la Nueva EPS no le había suministrado a tiempo el medicamento.
Se vive normal, con cuidados, siempre y cuando la EPS suministre adecuadamente las medicinas. “Las personas que tenemos más de 30 años poseemos un sinfín de artropatías en cualquier articulación, como tobillos, rodillas, brazos, hombros, entre otros, que son limitaciones físicas”, narró otro familiar que pidió reserva de su identidad.
Los gemelos Torres, por ejemplo, viven en Santander y, si tuvieran una urgencia, solo podrían ser auxiliados en la Clínica Foscal, en Bucaramanga, y en el Hospital Internacional de Colombia, pues allí están los medicamentos. No es común que estén llegando a las salas de urgencia pacientes con hemofilia.
Por eso, Kevin Arley Acosta enfrentó el viacrucis de la muerte. Cayó de su bicicleta en Palestina, Huila, y empezó a sangrar. Fue remitido a la ESE Camilo Trujillo Silva de ese municipio y, posteriormente, trasladado hasta el Hospital Departamental de Pitalito. Allí tampoco había el fármaco y lo transportaron al hospital Méderi, en Bogotá, donde murió. El tiempo perdido y sin el suministro del medicamento por parte de la Nueva EPS jugaron en contra. Fueron 24 horas perdidas.
Este tratamiento es de alto costo y no se consigue en una droguería, ni siquiera de reconocimiento nacional. Los Torres y los demás familiares de Kevin han indagado y les han informado que una sola caja de la molécula que les garantiza la vida y les retiene la sangre en caso de un accidente físico puede valer hasta 40 millones de pesos. “Quienes tenemos hemofilia estamos catalogados como los pacientes de más alto costo en Colombia. Al sistema de salud le sale más barato tener a un paciente con nuestra condición en un cementerio que en un hospital”, expresó Carlos.
A él, por ejemplo, le extrajeron las cordales y se tuvo que someter anticipadamente a un protocolo médico. “Días previos hubo aplicación del medicamento contra la hemofilia. Tenerlo disponible durante la intervención y después por si algo ocurría”.
La familia de Kevin tiene claro que al niño lo mató la negligencia del Estado. Y temen que la historia se repita con los demás parientes. Al fin y al cabo, sus vidas dependen exclusivamente de los medicamentos que cada 28 días les suministra la Nueva EPS.