El viernes 13 de febrero, Kevin Acosta, un pequeño niño de 7 años proveniente de Charalá, Santander, falleció en Bogotá. El domingo 8 de febrero, el menor, que padecía de hemofilia A severa, sufrió una caída mientras montaba bicicleta. Kevin fue hospitalizado de urgencia en Pitalito, Huila, y el lunes 9 de febrero trasladado a la Fundación Hospital Pediátrico La Misericordia, donde se le aplicó el medicamento, pero falleció días después. Su madre, Yudy Catherine Pico, asegura que su hijo no murió por hemofilia, sino por la negligencia del Estado en la entrega de los medicamentos que necesitaba.
Kevin, como el resto de pacientes hemofílicos, debe recibir un medicamento cada mes para ayudar con el proceso de coagulación. El menor no lo recibía desde el 14 de diciembre. De acuerdo con las declaraciones de Óscar Galves, interventor de la Nueva EPS, a diversos medios de comunicación, la aplicación de la siguiente dosis del medicamento estaba programada para el 27 de enero; sin embargo, la aplicación no se habría logrado luego de que la madre del menor pidiera presuntamente la portabilidad del servicio para Santander.
En medio de los trámites, Galves afirmó que la nueva fecha de la aplicación del medicamento habría sido agendada para el 10 de febrero. Sin embargo, el accidente de Kevin se habría presentado dos días antes. Este caso generó una gran polémica en el país por las declaraciones tanto del presidente Gustavo Petro como del ministro de Salud, Guillermo Alfonso Jaramillo. “Si a un niño hemofílico no se le deja subir a la bicicleta, tiene menos riesgos”, dijo el jefe de Estado.
El doctor Sergio Robledo Riaga, presidente de la Liga Colombiana de Hemofílicos y Otras Deficiencias Sanguíneas, en conversación con SEMANA explica que la hemofilia es “un trastorno de coagulación en el que falta una proteína que ayuda a acelerar 10.000 veces la formación de los coágulos. Si una persona sin esta condición se corta con un papel, normalmente aprieta el dedo y deja de sangrar; con el paciente hemofílico esto no pasa, puede seguir sangrando sin parar”.
Sobre la severidad de este trastorno, el experto explica que “una persona sana, a la que le hacen un estudio, tiene el factor 8, entre el 50 y el 150 por ciento de coagulación. Pero la clasificación que se da en el paciente severo es de menos del 1 por ciento; eso significa que puede caminar y sangrar con el simple hecho de mover el pie. Después siguen entre el 1 y el 5 por ciento, que son moderados, pacientes que jugando fútbol o corriendo se pueden lesionar y sangrar. Y están los leves, que tienen más del 5 y hasta el 50 por ciento, y son pacientes que van a sangrar en accidentes, traumas severos o cirugías”.
Kevin estaba en el primer grupo, la hemofilia más severa y más crítica. Robledo asegura hoy que en el país “hay una potencialidad de otros 50 casos como Kevin, sean adultos o niños, porque no han recibido su medicamento desde diciembre”. Dentro de esos potenciales casos se encuentran más familiares del menor.
En total son cuatro integrantes de la familia que están en potencial riesgo: Eithan Sebastián, de 2 años y medio, quien vive en Bogotá; Isaac, de 13 años, que está en el municipio de San Alberto, Cesar; Sergio y Andrés Torres, hermanos gemelos, de 40 años, quienes viven en Santander.
Según lo reveló Sergio a SEMANA, su hermano Andrés permanece hospitalizado desde el 8 de enero en Bucaramanga debido a una caída que se derivó en una cirugía y, ante la falta de la aplicación del medicamento emicizumab debe permanecer internado por la posibilidad de hemorragias fatales.
Andrés es padre de dos niños, uno de 9 y otro de 2 años. Al 20 de febrero, ni Andrés ni Sergio han recibido el medicamento. Su última aplicación fue el 2 de diciembre de 2025. “Nos sentimos en riesgo igual que nuestro primo Kevin, tenemos miedo de ser los siguientes”, señala Sergio, quien además narra que este trastorno ya ha cobrado la vida de cinco familiares. “Nosotros nos sentimos victimizados por el presidente Petro y el ministro de Salud”, sostiene Sergio, profundamente indignado por las palabras que ambos emitieron tras la muerte de su primo.
“Según el presidente, nosotros los pacientes de hemofilia tenemos que vivir aislados de la sociedad”, señala. Sobre la situación que hoy atraviesa la familia, Sergio asegura: “No hemos podido vivir el luto. Catherine no ha recibido ningún tipo de ayuda, ella está sola, no ha tenido psicólogo, ni nada”. Mayerly Acevedo Torres tiene 36 años, es hermana de Sergio y de Andrés Torres y madre de Eithan Sebastián, primo de Kevin. Su hijo menor también padece hemofilia A severa.
“Mi hijo fue diagnosticado desde los dos días de nacido. Nos atendieron inmediatamente y le colocaron tratamiento cada semana, pero desarrolló inhibidores y desde entonces está con Emicizumab”.
Eithan se mantuvo con el medicamento hasta el 18 de diciembre de 2025, cuando la continuidad de la aplicación se vio frenada y solo hasta después de la muerte de su primo Kevin, luego de casi dos meses, se le volvió a aplicar. Ante la presión familiar y también mediática, el 19 de febrero a las 8:30 de la noche le aplicaron el fármaco a Eithan. A pesar de esto, Mayerly es clara en señalar que nada les asegura que el medicamento se lo apliquen a su hijo el siguiente mes. Mientras tanto, sus hermanos Sergio y Andrés continúan en peligro.
Sobre el caso de Kevin, Mayerly afirma visiblemente afectada que su familia está sumida en un profundo dolor: “Kevin era un niño con un futuro por delante que estaba experimentando el mundo y hoy no está porque no se entregó un medicamento. Fui a despedir al niño; estaba muerto, conectado a muchas máquinas. Es un dolor muy grande, él era como otro hijo, no tengo palabras para todo este sufrimiento”. Finalizó asegurando que Catherine, la madre de Kevin, “ha sufrido mucho en la vida, ella luchó mucho por Kevin, siempre iba a la clínica, ella está sufriendo mucho”. Yolanda Torres, madre de Isaac Peña, de 13 años, primo en segundo grado Kevin, recibió la última dosis el 22 de diciembre de 2025.
“No entiendo por qué los están dejando morir. Él tiene miedo; a él le gusta montar bicicleta, pero lleva dos semanas encerrado, no ha podido ir a estudiar. Sin su medicamento no puede ir a estudiar; se le está violando también su derecho a la educación”. Hoy Isaac ya está sufriendo las secuelas; Yolanda asegura que su hijo está padeciendo intensos dolores en las rodillas.
Más pacientes
De acuerdo con cifras compartidas por la Liga Colombiana de Hemofílicos, en el país se estima que existen 4.500 pacientes con esta condición, de los cuales al menos 1.500 reciben profilaxis por hemofilia A severa.
Es el caso de Deivin Steven Méndez Hernández, un niño de 10 años de edad que sigue sin recibir su dosis de emicizumab. Su última aplicación fue el 27 de diciembre.
Su padre, Rodrigo Méndez, de 43 años, oriundo de Chaparral, Tolima, le contó a SEMANA que Deivin fue diagnosticado a los siete meses de edad, cuando empezó a gatear y a desarrollar graves hematomas en su cuerpo.
“Gracias al emicizumab mi hijo ha tenido una vida normal; le cambió la vida. Le ha permitido jugar tranquilamente. Ahora puede jugar, montar bicicleta, ser un niño normal. La gente que dice que los pacientes con hemofilia no pueden jugar es una ignorante”.
Deivin va a cumplir dos meses sin el medicamento y su padre se encuentra en alerta máxima por el inminente riesgo que corre su hijo: “Como no le han puesto el medicamento, me tocó prohibirle montar bicicleta. Mi hijo está triste, llora, es muy duro tener que prohibirle jugar con sus compañeros, quitarle su felicidad; él tiene miedo, todos tenemos miedo”, dice Rodrigo, y agrega que, si su hijo tuviera el medicamento, estaría viviendo una vida completamente normal.
SEMANA también conversó con Fernanda Castillo, oriunda de Apulo, Cundinamarca, y madre de dos niños: Liam, de 4 años, y Hendrick, de 17 meses. Hendrick fue diagnosticado a los cuatro meses de nacido.
“El 31 de diciembre me llegó un correo diciendo que se cerró el contrato con la Nueva EPS con nuestra IPS y desde ahí no hubo más aplicaciones del medicamento”.
En 2025, la última dosis que recibió del medicamento fue el 25 de diciembre y solo hasta el 19 de febrero de 2026, según le confirmó Fernanda a SEMANA, el menor volvió a obtener el fármaco. Esto después de una lucha incansable para hacer valer los derechos de su hijo.
Sin embargo, la madre del menor es contundente al señalar que nada le garantiza que el siguiente mes su hijo vuelva a recibir la dosis necesaria para evitar una hemorragia severa y la muerte.
Como Eithan, Deivin, Hendrick, Isaac, Sergio y Andrés, existen más pacientes hemofílicos severos en Colombia y muchos corren el riesgo de perder la vida, como sucedió con Kevin ante la falta de un medicamento que el Gobierno nacional debería garantizar. Sus vidas hoy penden de un hilo.