Hay una grave preocupación en Colombia debido al caso de Kevin Arley Acosta Pico, un niño de siete años con hemofilia A severa, quien murió por presunta negligencia médica de la Nueva EPS.
Ante este caso que ha sacudido al país entero, la Asociación Colombiana de Sociedades Científicas (ACSC) envió una carta abierta por la crisis en el acceso a tratamiento para niños con hemofilia y coagulopatías en el territorio nacional.
La ACSC se refirió puntualmente a la crítica situación donde estos pacientes no están recibiendo de manera oportuna y continua los medicamentos esenciales para sus tratamientos médicos.
“En el país existen más de 6.000 personas diagnosticadas con coagulopatías, entre ellas, más de 3.200 pacientes con hemofilia y un número significativo de niños con trastornos raros de la coagulación. Estas enfermedades pueden generar hemorragias graves, discapacidad permanente e incluso la muerte cuando no se garantiza un tratamiento adecuado y oportuno”, dice el comunicado.
La Asociación también expresó su rechazo ante los pronunciamientos del ministro de Salud Guillermo Alfonso Jaramillo y el presidente Gustavo Petro en medio de un consejo de ministros del 16 de febrero con relación al fallecimiento de Kevin Acosta.
“Las manifestaciones que se realizaron no solo quieren matizar la crisis de salud en la que vivimos, sino que además estigmatizan a los pacientes diagnosticados con hemofilia y a sus familias, queriendo limitar incluso el desarrollo y la vida normal de niños y personas con esta enfermedad”, se lee en el escrito de la ACSC.
Por lo anterior, la Asociación Colombiana de Hematología y Oncología Pediátrica (ACHOP) y la Asociación Colombiana de Sociedades Científicas pidieron de manera urgente “garantizar el suministro continuo, completo y en oportunidad de los factores de coagulación y demás medicamentos requeridos para el manejo de estas patologías”.
Por otro lado, el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU) denuncia el incumplimiento de los acuerdos suscritos por la Nueva EPS el pasado 3 de febrero, compromisos que fueron adquiridos tras una jornada de protesta protagonizada por pacientes frente a las instalaciones de la entidad.
“Los pacientes con enfermedades huérfanas nos sentimos abiertamente burlados por la Nueva EPS. La entidad no ha cumplido los siete acuerdos que fueron pactados de manera conjunta para superar la grave crisis que hoy pone en riesgo la vida de más de 16 mil pacientes afiliados, diagnosticados con patologías huérfanas. El incumplimiento no solo desconoce los compromisos adquiridos, sino que profundiza la vulneración de los derechos fundamentales a la salud y a la vida”, explicó Luz Victoria Salazar, presidente del consejo directivo del ENHU.
Por su parte, Udela Soluciones Regulatorias SAS presentó un informe sobre el estado de las autorizaciones de comercialización de medicamentos para pacientes con enfermedades huérfanas en Colombia durante 2024 y 2025.
De acuerdo con el documento, entre enero y octubre de 2025, seis medicamentos huérfanos (moléculas nuevas) recibieron concepto definitivo por parte del Invima. De estos, tres obtuvieron aprobación y tres fueron negados, lo que representa un 50 % de negación en las solicitudes evaluadas durante ese periodo.
El informe indica que el tiempo promedio de evaluación en 2025 fue de 32,8 meses, equivalentes a 2,7 años. Según Udela, el Decreto 677 de 1995 establece un plazo máximo de nueve meses para que el Invima emita respuesta a este tipo de solicitudes.