Tras la trágica muerte de Kevin Acosta, el pequeño de 7 años con hemofilia A severa en Bogotá, la lista de pacientes sin recibir su medicamento aumenta en el país.
SEMANA conoció la historia de Hendrick Samuel, un bebé de 17 meses con hemofilia A severa, igual que Kevin, y que no recibía su medicamento desde diciembre.
Fernanda Castillo, madre del menor, le contó a SEMANA que el 25 de diciembre de 2025 fue la última dosis recibida por su hijo, quien fue diagnosticado con el trastorno hemorrágico desde que tenía cuatro meses de nacido.
“Yo empecé los controles normales con mi hijo y cuando tenía cuatro meses empezamos a sacarlo en coche y nos dimos cuenta de que empezaron a salirle hematomas en el pecho”, narra Fernanda.
“En el HOMI de Bogotá nos confirman que Hendrick tiene una hemofilia A severa; él tiene un 0.2 % de los marcadores. Me entregan un casco y me dan todas las recomendaciones para mi hijo”, afirma la mamá del menor.
Con el tiempo, los médicos comprueban que Hendrick presentaba un porcentaje alto de inhibidores y deciden recetarle emicizumab cada quince días. Su última dosificación fue el 25 de diciembre de 2025. “Nos informaron sobre el fin del contrato con Medicarte a través de correo el 1.º de enero”, explica Fernanda.
La madre del menor asegura que su hijo permanece con un casco que lo protege contra los golpes y solo se lo quita para dormir y para bañarse; “eso me ha salvado de muchas hospitalizaciones”.
Tras casi dos meses desde la última dosis, Fernanda le confirmó a SEMANA que la entidad de salud decidió aplicarle el medicamento a su pequeño hijo. “Llegaron el 18 de febrero a las once de la noche a aplicarle el medicamento. Fue por la presión de los medios de comunicación; se logró solo por lo que sucedió con Kevin”, afirma.
Pero Fernanda es contundente al manifestar su miedo, dado que teme que no haya continuidad en la aplicación del fármaco el siguiente mes. “Es difícil creerles después de que se lo dejaron de administrar; aún hay miedo de que no cumplan”, señala.
Hendrick es uno de los bebés que logró la aplicación de emicizumab; sin embargo, otros menores como Isaac Peña, de 13 años, primo en segundo grado de Kevin Acosta, siguen sin su dosis.
Hoy, la vida de muchos pacientes pende de un hilo.