Kevin Arley Acosta Pico, de siete años, murió el viernes 13 de febrero de 2026 en Bogotá, víctima de una hemorragia cerebral desencadenada por una caída en bicicleta.
El menor padecía hemofilia A severa, una condición genética que impide la coagulación adecuada de la sangre. Su fallecimiento se desencadenó luego de no haber recibido su medicamento profiláctico, Emicizumab, el cual se debe aplicar cada 28 días.
Pero Kevin no recibía este medicamento desde el 12 de diciembre de 2025 debido, presuntamente, a fallas en la asignación de IPS por parte de la Nueva EPS, intervenida por el Gobierno desde hace 20 meses.
Tras el accidente en bicicleta, Kevin tuvo que ser trasladado a Bogotá. En medio de este, el estado del menor se agravó y posteriormente, ya en Bogotá, murió. El caso que indigna a Colombia ha despertado todo tipo de respuestas.
Para entender más sobre este trastorno, SEMANA conversó con el doctor Sergio Robledo Riaga, presidente de la Liga Colombiana de Hemofílicos y Otras Deficiencias Sanguíneas.
Robledo, además, es hijo y hermano de pacientes hemofílicos.
SEMANA: ¿Qué es la hemofilia?
Sergio Robledo Riaga (S. R. R.): La hemofilia es un trastorno de coagulación en el que falta una proteína que ayuda a acelerar 10.000 veces la formación de los coágulos. Si una persona sin esta condición se corta con un papel, normalmente aprieta el dedo y deja de sangrar; con el paciente hemofílico, esto no pasa, puede seguir sangrando y sangrando y sangrando.
Generalmente sangran donde se mueven, es decir sangrados articulares, y si tienen accidentes, como el caso de Kevin, pueden tener sangrados cerebrales.
Un hemofílico severo en países africanos tiene un promedio de vida de 12 años, pero aquí en Colombia tenemos el tratamiento desde 1994 y los pacientes ya están llevando vidas normales; los pacientes ya son profesionales, deportistas, de todo, si tienen sus medicamentos.
El caso de Kevin tiene una condición especial y es que, además de la hemofilia, él tenía una complicación mayor y es que los medicamentos normales no le funcionaban. Él necesitaba otros medicamentos mucho más costosos. Hay uno de ellos que era el que le estaban dando, que se llame Emicizumab, y se ponía cada mes; este lo que hace es que el niño pudiera llevar una vida lo más normal posible.
SEMANA: ¿Cuántas clasificaciones tiene este trastorno?
S. R. R.: En la hemofilia hay dos proteínas que tienen ese nombre, una que es factor 8 y otra que es factor 9, y estas lo que hacen es que ayudan a acelerar la coagulación.
Una persona sana, a la que le hacen un estudio, tiene el factor 8, entre el 50 % y el 150 % de coagulación. Pero la clasificación que se da en el paciente severo es que tiene menos del 1 %; eso significa que puede caminar y sangrar con el simple hecho de mover el pie.
Después siguen entre el 1 % y el 5 %, que son moderados, pacientes que jugando fútbol o corriendo se pueden lesionar y pueden sangrar.
Y están los leves, que tienen más del 5 % y hasta el 50 %, que literalmente van a sangrar solo en accidentes, traumas severos o cirugías.
Los tratamientos que se dan son para tratar de convertir a los pacientes hemofílicos severos en hemofílicos moderados o moderados a leves a través de la profilaxis, es decir, de aplicarles una cantidad de estas proteínas para que suban el nivel y sangren menos.
SEMANA: ¿Quiénes padecen más esta enfermedad?
S. R. R.: Esto es un trastorno en el cromosoma X. Principalmente, los varones son los que más manifiestan la enfermedad. En las mujeres sí existe, pero tienen unas manifestaciones menores de sangrado. Hay mujeres hemofílicas, pero es más común en hombres.
SEMANA: ¿Qué tipo de restricciones tienen los pacientes hemofílicos?
S. R. R.: En un país donde existe la profilaxis, las restricciones son muy diferentes a un país donde no hay tratamiento. Aquí en Colombia, en donde hay tratamiento, uno les dice a los familiares que si tienen que montar en bicicleta, deben estar con casco y protegidos, y que sí tienen que hacer ejercicio.
Y los mejores ejercicios para ellos son natación si están en tierra caliente, o caminatas, incluso que monten bicicleta, con las protecciones necesarias.
Parte del tratamiento preventivo sí es el medicamento, pero es indispensable hacer ejercicio, porque el ejercicio hace que los músculos protejan las articulaciones; si hay buenos músculos, se protege la articulación.
El mayor daño que se produce en un hemofílico es que sangran las articulaciones, la rodilla, los tobillos, y esto causa invalidez.
SEMANA: ¿Cuál es la cifra de pacientes hemofílicos hoy en Colombia?
S. R. R.: Esto es una enfermedad huérfana, está en el censo de enfermedades huérfanas, estos son varios trastornos de coagulación, y son más o menos 11.000 pacientes de los cuales unos 4.500 son hemofílicos.
De esos 4.500, unos 1.500 reciben profilaxis porque son hemofílicos graves. Somos uno de los países en América y en el mundo que más profilaxis tiene, casi el 100 % de los pacientes tiene profilaxis. Todo el que lo necesita lo tiene, están todos los medicamentos en el plan. Los factores, el Emicizumab y otros, todos los medicamentos están en el plan.
Desde 2015, es una enfermedad que está controlada con la cuenta de alto costo y hay unos protocolos que deben cumplir en la atención para saber cómo están atendiendo. Todo se basa en las vías de la Federación Mundial de Hemofilia.
Además, en noviembre de 2025 se hizo un trabajo muy grande con el Ministerio de Salud para sacar unos lineamientos para el manejo de hemofilia. Estos refuerzan todo lo que se está hablando que se debe cumplir, es decir, somos más estrictos ahora. El problema ahorita es que no hay medicamento.
SEMANA: ¿Cómo está la situación para el acceso de medicamentos para pacientes hemofílicos?
S. R. R.: En el país están disponibles todos los factores, 8, 9, con inhibidores. El problema es que una EPS, específicamente la Nueva EPS, no renovó contratos para dar la continuidad.
Hoy tengo más o menos 50 pacientes, hay potencialidad de otros 50 casos como Kevin, sean adultos o niños, porque no han recibido su medicamento desde diciembre. En enero y febrero de 2026 no han recibido el medicamento.