En el marco del Día Mundial de la Hemofilia, conmemorado el 17 de abril, vuelve a encenderse el debate sobre una enfermedad silenciosa, pero de alto impacto, que sigue enfrentando serias barreras en Colombia.
Aunque no es el caso más reciente, la historia de Kevin Acosta sigue siendo un referente doloroso de esas fallas. La muerte del niño de siete años, tras no recibir a tiempo el tratamiento que requería, evidenció problemas críticos en el acceso a medicamentos y dejó al descubierto brechas estructurales en el sistema de salud colombiano que aún no han sido resueltas.
La hemofilia es un trastorno hereditario que impide que la sangre coagule correctamente, lo que provoca sangrados prolongados e incluso hemorragias espontáneas, especialmente en articulaciones y músculos.
Esta condición acompaña a las personas desde el nacimiento y puede afectar no solo su salud física, sino su desarrollo emocional, social y familiar.
En Colombia, cerca de 2.700 personas viven con hemofilia A, según datos de la Cuenta de Alto Costo, la forma más frecuente de la enfermedad y la que padecía Kevin. Aunque se trata de una patología poco común, su impacto es profundo, especialmente cuando no existe acceso oportuno a tratamiento.
El caso del menor también expone con claridad el carácter hereditario de la enfermedad. En un reportaje de SEMANA se reveló que, al menos, diez familiares de Kevin Acosta han padecido o padecen hemofilia. Cinco han muerto, casi todos tras someterse a cirugías, incluso recibiendo el medicamento, mientras que otros han logrado sobrevivir y convivir con la condición.
Más allá del drama humano, la hemofilia también representa un desafío económico significativo. Cuando no se trata adecuadamente, puede limitar la capacidad de los pacientes para estudiar, trabajar o desarrollar actividades cotidianas, afectando directamente la estabilidad económica de sus familias.
Según la Cuenta de Alto Costo, el costo promedio de cada paciente con hemofilia asciende a 272 millones de pesos. Sin embargo, esta cifra puede incrementarse hasta los 450 millones de pesos en casos que requieren agentes puente, tratamientos utilizados para controlar hemorragias en pacientes que han desarrollado inhibidores.
“Quienes tenemos hemofilia estamos catalogados como los pacientes de más alto costo en Colombia. Al sistema de salud le sale más barato tener a un paciente con nuestra condición en un cementerio que en un hospital”, dijo uno de los familiares de Kevin a SEMANA.
El impacto también se traslada al sistema de salud. La falta de tratamiento oportuno incrementa la necesidad de hospitalizaciones, intervenciones de urgencia y el manejo de complicaciones como daño articular o discapacidad permanente.
Por el contrario, la evidencia muestra que el acceso a terapias adecuadas, especialmente la profilaxis, reduce los sangrados, mejora la calidad de vida y, a largo plazo, genera ahorros para el sistema.
La profilaxis, considerada uno de los mayores avances en el manejo de la hemofilia, consiste en la administración periódica de medicamentos que permiten prevenir hemorragias antes de que ocurran.
Cuando este tratamiento se inicia desde la infancia, puede evitar daños irreversibles en las articulaciones y permitir que los pacientes lleven una vida más activa e independiente.
Incluso, contrario a lo que se creía durante años y a afirmaciones como las del presidente Gustavo Petro o el Ministro de Salud, hoy se sabe que la actividad física supervisada puede ser beneficiosa para las personas con hemofilia, ya que fortalece músculos y articulaciones, reduciendo el riesgo de lesiones.
La Federación Mundial de Hemofilia promueve la participación en deportes que no impliquen contacto físico agresivo, como la natación, la caminata, el trote suave, el golf, el bádminton, el tiro con arco, el ciclismo, el remo, la navegación y el tenis de mesa.
Sin embargo, el acceso a estos avances sigue siendo desigual. En muchos casos, especialmente fuera de los grandes centros urbanos, los pacientes enfrentan barreras para recibir tratamiento oportuno, desde trámites administrativos hasta fallas en la entrega de medicamentos.