En Colombia y América Latina, miles de personas enfrentan síntomas persistentes, múltiples consultas médicas y exámenes sin lograr una respuesta clara sobre su condición. Según el Instituto Nacional de Salud, en 2023 se registraron 104.000 casos diagnosticados de enfermedades raras, aunque estimaciones de organizaciones de pacientes señalan que cerca de 3,5 millones de colombianos podrían vivir con alguna de estas patologías, muchos aún sin diagnóstico confirmado.
En este contexto surge la iniciativa ciudadana ‘Hablemos de lo raro’, que propone desplazar el foco de las cifras hacia las experiencias de quienes conviven con enfermedades raras o huérfanas, en muchos casos sin un nombre para lo que padecen.
Las enfermedades raras afectan individualmente a un porcentaje reducido de la población, pero en conjunto representan a millones de personas. En América Latina, se estima que en Brasil cerca de 15 millones de personas viven con estas condiciones y en México alrededor de 5,5 millones, lo que refleja su impacto regional.
Más allá de los datos, organizaciones de pacientes advierten que persisten barreras de acceso a servicios especializados, medicamentos y pruebas diagnósticas. Estas limitaciones también se reflejan en la mortalidad: la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) reportó 1.501 muertes entre enero y agosto de 2025 y 2.033 fallecimientos a noviembre en personas con estas patologías.
La campaña ‘Hablemos de lo raro’ plantea abrir un espacio para compartir experiencias sobre la incertidumbre, el impacto en la salud mental y las dificultades cotidianas asociadas a la falta de diagnóstico. La iniciativa invita a los pacientes a relatar el inicio de sus síntomas, su día a día y las implicaciones emocionales de no contar con respuestas claras.
En un entorno donde la mayoría de los relatos en salud se centran en diagnósticos definidos, la propuesta busca visibilizar a quienes aún permanecen sin ellos, con un llamado a hablar de estas experiencias como primer paso para reducir su invisibilidad.