Fecoer ‘destroza’ a Petro por un trino que publicó: “La ausencia de rigurosidad y transparencia resulta ofensiva”

“Dijeron por todos los medios que había aumentado la mortalidad en enfermedades huérfanas. Mentiras. Ha disminuido la mortalidad en enfermedades huérfanas o raras. Hay menos casos, y menor tasa de mortalidad. La prensa no puede a punta de mentiras destruir una reforma que le está trayendo más salud al pueblo. Para su información es en las EPS no intervenidas dónde están las tasas de mortalidad en enfermedades huérfanas más altas del país".

Este mensaje, publicado en X por el presidente, Gustavo Petro, este 15 de octubre de 2025, fue condenado con vehemencia por parte de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer).

Tanto Petro como Fecoer publicaron mensajes en X acompañados de comunicados de prensa. En el boletín que publicó Petro junto a su mensaje en X se lee: “Durante el periodo enero–septiembre de 2025, Colombia registró una disminución tanto en el número de casos como en la tasa de mortalidad en personas con enfermedades huérfanas o raras, así como una reducción significativa en los reclamos por acceso a medicamentos y servicios. Estas tendencias reflejan los avances del Gobierno Nacional en la financiación, regulación y fortalecimiento del sistema de atención a esta población".

“Los datos consignados en el Registro de personas con enfermedades huérfanas en la bodega de datos del Sispro, consultados por el Ministerio de Salud y Protección Social el 6 de octubre de 2025, evidencian cómo en el periodo comprendido entre enero y septiembre de 2025 se observa una reducción tanto en la tasa como en el número de muertes en la población con enfermedades huérfanas o raras en Colombia en comparación con el mismo periodo de 2024″, se lee en el boletín publicado por Petro y hecho por el Ministerio de Salud.

“La mortalidad pasó de 1.685 muertes y una tasa de 3,20 por cada 100.000 habitantes en 2024, a 1.666 muertes y una tasa de 3,14 en 2025. Por lo tanto, este ministerio aclara a la opinión pública que no existe un aumento ‘récord’ en la mortalidad de personas con enfermedades huérfanas en 2025, como se ha afirmado recientemente. Los datos muestran, por el contrario, una tendencia a la reducción tanto en el número de casos como en la tasa de mortalidad”, agregó esa cartera en dicho comunicado replicado por el mandatario.

“Por otro lado, este ministerio destaca que en 2023 se actualizó la lista oficial de enfermedades huérfanas con 49 nuevas patologías, alcanzando un total de 2.247 (Resolución 023 de 2023). Esta actualización ha permitido fortalecer y ampliar el registro nacional, mejorando la identificación de casos y la información sobre su incidencia, prevalencia y mortalidad”, señaló la cartera del ministro, Guillermo Alfonso Jaramillo.

“En 2025 disminuyeron los reclamos por negación o falta de oportunidad en la entrega de medicamentos no financiados con la UPC para Enfermedades Huérfanas – Raras. Asimismo, datos obtenidos de la Base de datos de Reclamos en salud SNS 2024–2025 revelan que durante 2025 también disminuyeron los reclamos por negación o falta de oportunidad en la entrega de medicamentos no financiados con la UPC (Unidad de Pago por Capitación) para personas con enfermedades huérfanas o raras”, puntualizó.

La desmentida

"#PetroMiente Nosotros no mentimos, presidente @petrogustavo. Desde Fecoer rechazamos categóricamente que se intente desacreditar la voz de los pacientes y manipule la tragedia de las personas con enfermedades raras. Con supuesta ‘reducción’ @MinSaludCol @GA_Jaramillo Su boletín carece de rigor y transparencia. Manipula cifras al comparar solo 2025 con 2024. ¿Por qué ocultan datos bloqueando el acceso al Sispro? Ignora la crisis estructural por negligencia financiera. 239 muertes en agosto no son un avance, son una tragedia nacional. No son cifras, son vidas”.

De esta manera, Fecoer se pronunció en X y relacionó un boletín en el cual cargan contra el trino del jefe de Estado y contra el informe del Ministerio de Salud.

Este es el pronunciamiento completo:

La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) manifiesta su profunda inquietud y desaprueba de manera categórica la gestión negligente de la información por parte del Ministerio de Salud y Protección Social en su boletín n.º 124-2025, emitido el 8 de octubre, respecto a la supuesta “reducción” de casos y mortalidad en personas con enfermedades raras. La ausencia de rigurosidad y transparencia resulta ofensiva para aquellos que experimentan la vulneración de sus derechos de manera cotidiana. Ante esta situación, Fecoer manifiesta su posición con firmeza:

1. Manipulación de cifras: el análisis presentado únicamente realiza una comparación entre el periodo comprendido entre enero y septiembre de 2025 con el mismo periodo de 2024, omitiendo el comportamiento histórico y presentando datos que no reflejan la realidad de la situación. La reducción mínima en la tasa de mortalidad (de 1.685 a 1.666, con una disminución de 3,20 a 3,14 por 100.000 habitantes) no refleja un progreso tangible en términos de atención ni acceso. El lamentable récord de 239 fallecimientos en agosto de 2025 es una vergüenza nacional que confirma el fracaso de la gestión estatal.
2. Hemos observado una falta de transparencia en la información proporcionada. Nos vemos en la obligación de expresar nuestra más profunda preocupación por la restricción deliberada del acceso público a los datos del Sispro, justo al momento de la publicación oficial. Esta acción no solo genera desconfianza entre los pacientes y sus familiares, sino que también constituye una grave falta de respeto al derecho a la información. Es imperativo señalar que persisten barreras inaceptables que obstaculizan el acceso a servicios de calidad.
3. Crisis estructural por negligencia financiera:El Ministerio ha intentado ocultar el impacto devastador de la falta de financiación oportuna de los Presupuestos Máximos (PM). Este año se arrancó con 500.000 millones, cuando las necesidades del año ascendían a 4.8 billones. Posteriormente, se ha venido ajustando y para agosto eran 3.2 billones. Los pagos acumulados al mes de agosto se calcularon en 2.9 billones, con una alta volatilidad. Ha habido meses con pagos de 650.000 millones y otros con apenas 75.000, lo que genera incertidumbre sobre la disponibilidad de los recursos. Los retrasos han ocasionado interrupciones en tratamientos esenciales, poniendo en serio peligro la vida de miles de colombianos. En virtud de lo estipulado en la normativa vigente (Resolución 1139 de 2022), se requiere el pago inmediato y completo de los recursos en cuestión.
4. En relación con el encubrimiento de los responsables, la información pública tiene el efecto de minimizar el riesgo y el desempeño de las EPS, desviando la atención de las entidades estatales que son responsables del mayor número de muertes. En aras de la transparencia y la rendición de cuentas, exigimos la publicación inmediata de datos desglosados por prevalencia, edad, sexo y severidad, especialmente sobre EPS intervenidas como la Nueva EPS, donde ya se han registrado más de 324 muertes en 2025.
5. El Plan Nacional no ha sido implementado de manera adecuada, lo que ha generado preocupación por falta de veracidad en la información proporcionada sobre la “plena implementación” del Plan Nacional para la Gestión de Enfermedades Huérfanas. La Mesa Nacional no ha demostrado una actuación efectiva: las sesiones han sido limitadas y carentes de relevancia, sin una articulación clara ni resultados significativos en los territorios.
6. Nos vemos en la obligación de presentar la siguiente denuncia: el Ministerio de Salud se empeña en centrar el debate sobre el déficit financiero exclusivamente en la insuficiencia de los Presupuestos Máximos, obviando a propósito que una parte considerable de la atención a pacientes con enfermedades raras depende de la Unidad de Pago por Capitación (UPC). La crisis financiera de la UPC está teniendo un impacto significativo en el acceso a medicamentos, tecnologías y servicios de salud para esta y otras poblaciones vulnerables. Es inaceptable que se intente reducir el debate a una sola bolsa de recursos, cuando la falta de suficiencia de la UPC agrava la emergencia que enfrentan los pacientes. En aras de la seguridad y el bienestar de la población colombiana, exigimos una respuesta integral, transparente y con garantías de suficiencia financiera, tanto en la UPC como en los Presupuestos Máximos. Esta medida se implementa con el objetivo de evitar más muertes y sufrimiento evitable en el país.
7. Fecoer le exige de forma imperativa a las autoridades:

Fecoer advierte que mantendrá una vigilancia estricta y continuará denunciando cualquier intento de invisibilizar esta emergencia sanitaria. La inacción y la falta de transparencia pueden tener consecuencias fatales. El Estado y sus funcionarios no pueden limitarse a realizar declaraciones vacías, sino que tienen la obligación de responder con acciones concretas a la grave crisis de las personas con enfermedades raras en Colombia.