Hace algunas horas, la Nueva EPS confirmó la suspensión de las mesas de seguimiento junto a los pacientes de enfermedades huérfanas, situación que llevó al pronunciamiento de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer).
La asociación aseguró que la suspensión y el aplazamiento indefinido de las mesas trae consigo una serie de consecuencias para los pacientes en Colombia que padecen de estas patologías.
El gremio respondió a la situación asegurando que la suspensión coincide con la reciente exposición de diferencias entre los datos reportados por las EPS y los registros oficiales del sistema de información en salud. La Nueva EPS argumentó el retiro de la mesa por una supuesta vulneración de la confidencialidad.
Es preciso recordar que la polémica se desató luego de que Fecoer asegurara que la EPS notificó su retiro de las mesas el pasado 4 de marzo, tras una reunión el 3 de febrero en la que se presentaron cifras que el gremio de pacientes no reconoció, afirmando que no coincidían con el registro oficial del sistema de información en salud.
La EPS aseguró que contaba con 5.338 afiliados, mientras que Fecoer argumentó que, de acuerdo con el Sistema Integral de Información de la Protección Social (Sispro), se reportaron más de 16.000 pacientes activos afiliados a esa entidad.
Esto supone una diferencia abismal de 11.000 pacientes, la cual generó un cuestionamiento sobre las anomalías en los registros.
“Invocar la confidencialidad en este contexto no tiene ningún sustento legal. Nueva EPS es una entidad con funciones públicas, sometida a inspección, vigilancia y control del Estado. De conformidad con la Ley 1751 de 2015 y la normativa vigente en materia de salud, la información sobre la cobertura y la atención a la población afiliada es de carácter público. Los funcionarios y entidades con funciones públicas no pueden blindar con acuerdos de reserva los datos sobre la atención sanitaria de sus afiliados. Pretender hacerlo no es proteger información sensible, sino obstaculizar el control ciudadano”, precisan.
Además, elevaron una fuerte preocupación por el cierre en las mesas de trabajo, dado que “justo cuando se pone de manifiesto una brecha inaceptable entre sus informes y las cifras oficiales del Sispro sobre enfermedades huérfanas. No se trata de una mera discusión técnica entre bases de datos: detrás de los casi 11.000 pacientes que hoy no aparecen en los registros de la EPS hay historias, familias y riesgos reales para la vida”, adicionan.
Finalmente, indican que lo grave es que una EPS no tenga conocimiento de cuántos pacientes con enfermedades huérfanas tiene a su cargo. Cuestionan, además, que, ante el aumento de fallecimientos en esta población, sea importante preguntarse si estas personas estaban siendo reconocidas como pacientes activos.
