“Pensaron que tenía epilepsia”, recuerda Carolina Taborda cuando tenía ocho años, al narrar cómo su vida ha estado marcada por la lucha, la resiliencia y el triunfo, tras vencer un diagnóstico que desde los cinco años la sentenció a tener un corazón frágil, con pronóstico delicado y superar lo imposible.
Sus venas colapsaron. Los cables ya no cabían en su cuerpo y los médicos le dijeron que las opciones se estaban agotando. Pero un avance tecnológico la tiene hoy como testigo de la manera en que la ciencia puede ayudar a pacientes crónicos. Ella es una de las colombianas que, junto con otras 224 personas en el país, tienen a Micra, el marcapasos más pequeño del mundo.
Sin cables, del tamaño de una cápsula e implantado directamente en el ventrículo derecho del corazón, esta innovación transformó la vida de 2.700 personas en América Latina. El primer implante de este diminuto dispositivo se hizo en el 2020, en Chile.
Carolina, oriunda de Medellín y auxiliar de enfermería, le contó a SEMANA su impactante historia al ser implantada no con uno, dos o tres marcapasos, sino siete a lo largo de los años. Siete marcapasos que le ayudaron a vivir y compartir con su familia; un hecho sorprendente para una mujer que ha resistido una dura batalla.
“A ti te va a llegar el momento en donde no tendremos venas para poner cables y electrodos, ¿qué vamos a hacer?”, recordó lo que los doctores le dijeron en medio de una gran preocupación cuando revisaban constantemente el funcionamiento de los marcapasos.
Taborda describió cómo era vivir con estos, los momentos de angustia, las afectaciones en su cuerpo, el riesgo de morir y por fin encontrar una solución a su padecimiento.
“No fue como una enfermedad que se fue generando con el tiempo, con los años, sino que es un bloqueo de nacimiento y, obviamente, pues gravísimo, el más grave porque mi corazón no hace el ritmo cardíaco normal por sí solo”, señaló.
“Desde el vientre materno nací bloqueada”
Taborda nació con una anomalía eléctrica grave: su corazón no conducía impulsos adecuadamente desde la aurícula al ventrículo, requiriendo intervención temprana. Fue diagnosticada con bloqueo auriculoventricular completo congénito de segundo grado, la válvula mitral dilatada y una insuficiencia en la válvula tricúspide, un caso retador para sus médicos y su familia, quienes no se imaginaron todos los episodios que ella iba a vivir, desde temprana edad, hasta encontrar una luz para su diagnóstico.
Durante 29 años, su vida dependió de distintos marcapasos y a los cinco años recibió el primer dispositivo convencional, con cables y electrodos que generaban cicatrices extensas en pecho, espalda y abdomen.
“Desde el vientre materno nací bloqueada… Les dijeron a mis papás que yo iba a necesitar un marcapasos porque mi corazón no podía hacer el ritmo cardíaco por sí solo y efectivamente empecé a los 5 años”, dijo.
Así inició su recorrido. Intervención tras intervención, mientras intentaba hacer una vida normal, rememoraba distintos episodios de cuando apenas era una pequeña. “Uno como niño no alcanza ni siquiera a dimensionar lo que eso va a representar en su vida”.
Con cada dispositivo, también las cicatrices en su cuerpo: “Con las primeras implantaciones las cicatrices eran muy grandes, tocaba meter muchos cables por la parte de la espalda, el abdomen, el pecho, entonces esa presencia siempre fue fuerte y dramática para mí. De pronto ir a una piscina y despertar ciertas miradas de los otros niños, eso fue fuerte en mi niñez”.
A la edad de ocho años, ya cumplía tres de ellos con el primer marcapasos. Un cuadro complejo y delicado hizo que sospecharan que tenía epilepsia: “No sabíamos qué me estaba fallando. Me empecé a desmayar y me tocó salirme de la escuela porque me caía en cualquier parte. No podía estar sola en ningún momento, convulsionaba varias veces, me levantaba también exaltada a la noche, miraba un punto fijo y me quedaba como atónita. Así estuve varios meses, me estuvieron estudiando la cabeza porque pensaban que me estaban dando ataques epilépticos”.
Ante la situación, el hallazgo de lo que estaba pasando se dio en un viaje a Bogotá, cuando el doctor Solón Navarrete le dijo a sus padres que lo que le estaba fallando era el marcapasos: “Me hicieron un test de Holter y ahí se vio que la pila del marcapaso se quedaba quieta, paralizada 15 segundos, y yo inmediatamente me desmayaba”.
El dispositivo que cambió su vida
Para cuando llegó al séptimo implante, su cuerpo ya no podía más: acumuló trombosis venosa severa, especialmente en la vena subclavia, donde cables antiguos de 25 y 19 años, por los marcapasos, obstruyeron el flujo sanguíneo. Su brazo derecho llegó a agrandarse siete veces de su tamaño normal, tornándose cianótico y doloroso, limitando actividades cotidianas y laborales.
Ante la delicada situación, su médico electrofisiólogo de la clínica Cardio VID en Medellín, Juan Fernando Agudelo, le comentó de una posibilidad para que lograra tener una mejor calidad de vida al ensayar con implantarle un marcapasos, del tamaño de una cápsula y sin cables, para el cual se entrenó.
“Él se había entrenado en Estados Unidos para ponerlo y yo iba a ser su primer paciente y la primera paciente en la Cardio VID a la que se le implantó Micra”, afirmó.
El procedimiento fue mínimamente invasivo al inyectarlo vía catéter femoral, sin incisiones ni bolsillo subcutáneo, reduciendo riesgos de infección en un 63 %.
A los 34 años fue intervenida nuevamente y comenzó a sentir mejoría sin el miedo de que otra trombosis ocurriera: “Inmediatamente después de la implantación, la mejoría y la congestión venosa empezaron a desaparecer; inclusive a mí me dieron salida al otro día del implante… El brazo, al no tener esos electrodos, empezó a descongestionarse y empecé a hacer las actividades cotidianas con más facilidad, sin sentir este tipo de molestias”.
El doctor Claudio Muratore, cardiólogo y electrofisiólogo, destacó el impacto transformador de Micra en la vida de Tamayo: “Liberar esas venas para implantar Micra le permitió sentirse segura con el dispositivo, retomar actividad física —antes limitada por los aparatos en tórax y abdomen, como cuando era niña— y ganar psicológicamente al no sentir ni ver nada en su cuerpo”.
Así como ella, son varias las personas que han logrado acceder a este marcapasos que, en palabras de Muratore, este dispositivo está ayudando a abrir nuevas puertas para la nanotecnología en el futuro.
“Es probable que lleguemos a poner microchips, los cuales nos permitan entender cada organismo y cómo se comporta en forma independiente para, a partir de ese entendimiento, de ese aprendizaje, uno pueda hacer terapias específicas de cosas que están pasando. Pero lo más importante acá es no llegar a la última etapa de la enfermedad, sino al revés. Tratar de buscar los factores de riesgo para cada persona y trabajar sobre los factores de riesgo”, señaló.