La muerte de Sharlott Montaño, una bebé de apenas 14 meses diagnosticada con enfermedad de Pompe, volvió a encender el debate sobre las barreras en el sistema de salud colombiano.
Su mamá, Zuleida Daniela Montaño Mosquera, habló con la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) y lanzó fuertes denuncias contra la EPS Emssanar, a la que responsabiliza por la muerte de la menor.
“Sharlott falleció por falta de medicamentos, por una desestabilización y porque abandonaron a mi paciente”, afirmó entre lágrimas en un video difundido por la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER).
Según relató la madre, la niña llevaba cerca de 10 meses esperando una desensibilización necesaria para continuar recibiendo las enzimas que hacían parte de su tratamiento.
Explicó que, debido a reacciones alérgicas, especialistas solicitaron desde julio de 2025 atención por inmunología y un procedimiento especial para que la bebé pudiera seguir recibiendo el medicamento.
Sin embargo, asegura que las autorizaciones, citas y trámites nunca llegaron a tiempo. “La última enzima que recibió Sharlott fue el 27 de noviembre de 2025”, contó.
De acuerdo con el testimonio de Zuleida, durante meses la familia enfrentó demoras administrativas, falta de medicamentos y dificultades para acceder a especialistas. Incluso, afirmó que la EPS se había comprometido ante Supersalud y ante el hospital a garantizar la continuidad del tratamiento, pero eso no ocurrió.
La mamá explicó que la salud de Sharlott empezó a deteriorarse gravemente hasta presentar fallas cardíacas relacionadas con la enfermedad de Pompe, un trastorno genético poco frecuente que afecta músculos y órganos vitales. “El 9 de enero le reiniciaron el corazón por primera vez”, recordó.
Posteriormente, la menor fue remitida a la Fundación Valle del Lili, pero, según la denuncia, Emssanar debía realizar adelantos de pago para algunos procedimientos y estos no se habrían concretado.
Zuleida también aseguró que en febrero de 2026, cuando la niña ya estaba en estado crítico, una junta médica determinó que no podía continuar recibiendo la enzima porque se encontraba en “proceso de desenlace”.
No obstante, insistió en que el panorama habría sido distinto si la atención se hubiera dado a tiempo:
“Sharlott tuvo un momento donde pudo haber sido desensibilizada y pudo haber recibido su enzima. Si ellos hubieran hecho las cosas correctamente, la historia habría sido otra”, dijo.
La menor falleció el sábado 9 de mayo de 2026. Desde entonces, organizaciones de pacientes y colectivos relacionados con enfermedades huérfanas han compartido el caso en redes sociales, denunciando presuntas fallas en la atención médica y pidiendo que se investigue lo ocurrido.
Durante su declaración, la madre también hizo un llamado al presidente Gustavo Petro y al Ministerio de Salud para que se eliminen las barreras administrativas que enfrentan pacientes con enfermedades raras.
“¿Cuántos niños más tienen que fallecer para que haya compromiso?”, cuestionó.
Asimismo, agradeció públicamente el acompañamiento de FECOER y de otras fundaciones que, según dijo, ayudaron a visibilizar el caso de su hija durante los últimos meses.
Hasta el momento, se está a la espera de un pronunciamiento oficial por parte de Emssanar EPS frente a las graves denuncias hechas por la familia de la menor.
#URGENTE 🚨Indignante. Muere otra bebé por abandono en EPS intervenida por el gobierno @petrogustavo.
— Federación Colombiana de Enfermedades Raras (@Fecoer) May 11, 2026
💔 “Sharlott falleció por falta de medicamentos.
💔 “Sharlott falleció por falta de una desensibilización”
💔 “Sharlott falleció porque @EmssanarEPS abandonó a mi paciente”.… pic.twitter.com/BmqPqgJiEy