Ariel Soto, editor de Foros Semana y Vicky Monroy, paciente con el síndrome Charcot-Marie-Tooth, hablaron sobre los retos que enfrentan los pacientes con enfermedades huérfanas.
Ariel Soto, editor de Foros Semana y Vicky Monroy, paciente con el síndrome Charcot-Marie-Tooth, hablaron sobre los retos que enfrentan los pacientes con enfermedades huérfanas. | Foto: Guillermo Torres Reina

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La inspiradora historia de Vicky Monroy: una atleta paralímpica y modelo que lucha con el síndrome Charcot-Marie-Tooth

A pesar de tener una enfermedad degenerativa que no tiene cura y afecta su movilidad, esta joven colombiana busca inspirar a otros pacientes a no renunciar a sus sueños. Durante el foro ‘Enfermedades huérfanas, más allá del diagnóstico’ compartió su testimonio.

Redacción Semana
22 de febrero de 2024

“Desde pequeña, cuando tenía dos años, mis papás advirtieron que algo no estaba bien con mi motricidad, pero fue hasta los 23 que obtuvimos un diagnóstico acertado sobre mi enfermedad”, contó Vicky Monroy, paciente con el síndrome Charcot-Marie-Tooth, enfermedad degenerativa y progresiva que no tiene cura y daña los nervios de brazos y piernas, afectando su funcionalidad.

¿Cómo garantizar el acceso a salud a pacientes con enfermedades huérfanas? | Enfermedades Huérfanas

Su caso es el de muchos colombianos. Al 31 de enero de 2024 se habían registrado 92.580 pacientes con enfermedades huérfanas o raras, de los cuales más de la mitad son mujeres, según el Ministerio de Salud.

Vicky, sin embargo, siempre se muestra positiva y agradecida con todas las experiencias que ha vivido gracias a su enfermedad. Reconoció que junto a su familia ha tenido que luchar para recibir atención en el sistema de salud. “He puesto miles de tutelas para lograr el servicio médico, una silla de ruedas y acceso a especialistas”, precisó.

En esa lucha constante con las Entidades Prestadores de Salud (EPS), con su valentía y resiliencia ha sabido sobrepasar las barreras. Monroy logró entender que su discapacidad era una oportunidad para salir adelante e inició su carrera como deportista paralímpica en natación. Además de incursionar en el mundo del modelaje e iniciar sus estudios de publicidad.

Vicky aseguró que “para hablar de inclusión es necesario romper con los estereotipos y derribar el estigma de que las mujeres con discapacidad no pueden modelar y arriesgarse a cumplir sus sueños”. Su trabajo y esfuerzo en el modelaje la llevaron a ganar el premio Miss Wheelchair Colombia 2022. Este triunfo la motivó a convertirse en una voz de superación que inspire a personas que viven condiciones como la suya.

A través de sus redes sociales crea contenido para visibilizar a las personas con discapacidad y concientizar a los internautas sobre las necesidades y los retos que los pacientes de enfermedades huérfanas enfrentan todos los días.