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Enfermedades huérfanas: ¿cómo está el panorama en Colombia?

Se acerca el foro ‘Enfermedades huérfanas’. Conozca el panorama de estas afecciones en Colombia, además de los desafíos en su diagnóstico y tratamiento.


En el país hay 68.723 personas en el Registro Nacional de Enfermedades Huérfanas, concentradas principalmente en Bogotá, Valle y Medellín.Es un desafío, un reto, una necesidad y una prioridad en política pública en salud”, señala Nubia Bautista, subdirectora de Enfermedades No Transmisibles, del Ministerio de Salud.

Precisamente, cifras de este ministerio muestran que un tercio de las personas diagnosticadas son menores de 18 años. Lo anterior lleva a las autoridades a trabajar enfáticamente para brindar las garantías de los derechos de niños y adolescentes en una perspectiva de desarrollo humano.

Si bien Colombia cuenta con una reglamentación para el funcionamiento de la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas, en la que mediante la participación social se diseña y divulgan las acciones de política pública para mejorar la calidad de vida, aún hay grandes retos, especialmente con la población que vive en zonas rurales.

Necesitamos mesas de trabajo que terminen en conclusiones y ayuden a mejorar el acceso a los pacientes, especialmente a quienes están en las regiones apartadas. Hay que mejorar el acceso al diagnóstico y la tecnología en tratamientos”, asegura Martha Herrera Olaya, directora ejecutiva de la Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas.

Para profundizar en el actual panorama de estas afecciones, los desafíos del diagnóstico, la atención integral de los pacientes y las oportunidades tecnológicas a fin de mejorar los tratamientos, no se pierda el foro ‘Enfermedades huérfanas’. Conozca próximamente la fecha de este importante evento en las plataformas digitales de SEMANA y Foros Semana.