El Ministerio de Salud de Colombia define a las enfermedades huérfanas como todas aquellas afecciones “crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida”. De acuerdo con lo precisado por la entidad, su prevalencia es menor de una por cada cinco mil personas.
Hace parte de este grupo el Angioedema Hereditario, una condición que deteriora el sistema inmunológico, debido a una deficiencia o un mal funcionamiento del inhibidor C1 (proteína).
Con ánimo de llamar la atención sobre esta enfermedad y generar consciencia sobre la importancia de saber cómo ayudar a un paciente que la padezca, la Asociación Colombiana para Angioedema Hereditario (Acolaeh) organizó una caminata nacional para este fin de semana.
Bajo el nombre #SumandoPasosPorElAngioedemaHereditario, la entidad pretende brindar un apoyo a las personas que viven día a día con esta condición en el país. A partir de la estrategia, se busca crear un espacio de intercambio, en el que se puedan compartir historias y experiencias.
La caminata tendrá lugar el próximo domingo 12 de junio y empezará a partir de las 10 de la mañana, desde varios puntos ubicados en nueve ciudades principales del territorio nacional. Sumado a esto, la organización entregará la respectiva tarjeta de emergencia para pacientes con Angioedema Hereditario, una herramienta de gran utilidad para las personas.
De acuerdo con lo señalado por la entidad nacional, este documento permite conocer los datos básicos de la persona, la información de salud complementaria, así como los demás detalles que faciliten brindarle una atención adecuada a los pacientes, toda vez que lo requieran.
Por otra parte, se entregarán medallas a quienes han batallado con esta condición de salud, “como un acto simbólico de su valentía para afrontar dicha enfermedad y los desafíos que esta conlleva”, precisa la organización nacional.
¿Cuáles serán los puntos de encuentro de la caminata?
- Bogotá: Biblioteca Virgilio Barco, fuente de la entrada principal.
- Medellín: Parque de las Banderas, al costado del estadio Atanasio Girardot.
- Barranquilla: Gran Malecón del Río.
- Cali: parque Capri.
- Bucaramanga: parque San Pío.
- Tunja: parque de la Esperanza.
- Sogamoso: parque El Laguito.
- Cúcuta: El Malecón, frente a la cascada.
- Montería: La Ronda del Sinú
Desde la Asociación Colombiana para Angioedema Hereditario (Acolaeh) invitan a todas las personas a sumarse a esta iniciativa desde las redes sociales y los canales oficiales de la entidad.
¿En qué consiste esta enfermedad?
Según el Manual MSD de Salud, en su versión para médicos y profesionales, el angioedema hereditario es una enfermedad provocada por la insuficiencia o un funcionamiento inadecuado de la proteína inhibidor C1.
A raíz de esto, se desarrollan edemas en la piel, los cuales tienen una forma asimétrica y, además de ser incómodos, generan dolor. Los pacientes pueden tener esta reacción en distintas partes del cuerpo, comúnmente en la cara, los labios, la lengua, las manos, los pies, el dorso y los genitales, indica el mencionado portal.
Igualmente, esta condición desencadena otras complicaciones serias para la salud, como la insuficiencia respiratoria, dolores abdominales, diarrea, vómitos, entre otros.
Su diagnóstico solo puede hacerse por un profesional, mediante una evaluación clínica. Cabe mencionar que no siempre son claras las razones que originan esta condición, por lo que en ocasiones se requieren pruebas específicas.
El Portal de información de enfermedades raras y medicamentos huérfanos, Orphanet, menciona que la prevalencia de esta enfermedad es de una por cada 100 mil personas y se puede presentar en cualquier edad, pero se registra con mayor frecuencia durante la infancia y la adolescencia.