entrevista

“Cantar fue lo último que me quedó de mi mamá”: el desgarrador testimonio de Claudia Palacios

Claudia Palacios conversa con Vicky Dávila sobre la tristeza que vive su familia por el deterioro de su madre y su deseo de que pudiera aplicar para ella la eutanasia. Habla de la decisión de la Corte Constitucional que extendió este recurso a enfermedades no terminales. “El fallo es un gran avance en garantizar el derecho a la vida digna”.


Vicky Dávila: Usted escribió una columna que conmovió al país. “¿Cómo iba a imaginar que un día iba a querer que mi mamá muriera?”, decía en ella. Perder a la mamá es, sin duda, perder a un pedazo de uno. ¿Cómo llegó a la conclusión de que eso sería lo mejor en este momento? 

Claudia Palacios: Mi mamá fue diagnosticada con alzhéimer hace ocho años, pero desde antes había ido perdiendo algunas de sus capacidades. Creo que mis hermanos y yo no fuimos conscientes de lo que significaba ese deterioro… Vivíamos en ciudades distintas, mi mamá vivía sola. En mi caso, comenzó a ser difícil hablar con ella por teléfono. Se le olvidaban las palabras, no terminaba las ideas o decía cosas que me hacían pensar que estaba más despistada que de costumbre, pero me lo tomaba con gracia, y ella también. Luego supe que ella se esforzó por que no nos diéramos cuenta de la magnitud del asunto. No quería que nos metiéramos en su vida; ella siempre fue una mujer independiente. En ese momento ni ella ni nosotros sabíamos que se iría muriendo poco a poco.

V.D.: ¿A qué se refiere con eso?

C.P.: Dejó de hablar, vivía confundida con todo: con la plata, con el tiempo, con el espacio. Su capacidad de caminar y moverse se fue reduciendo, desde hace años necesita que se le haga absolutamente todo. Pero lo más triste es que dejó de ser ella…, la mujer que inventaba proyectos y negocios; que se arriesgaba a hacer cosas inesperadas, como entrar a estudiar a la universidad a los 50 años o irse a trabajar a otro país porque no quería que sus hijos la mantuviéramos; que consentía a sus nietos, que se entusiasmaba haciéndonos toallas bordadas, que se emberracaba y a los cinco minutos se reía y lanzaba una mirada amorosa. Esa mujer murió hace años; hoy solo es un cuerpo que se queja. 

V.D.: Usted puso este debate en un momento muy clave, cuando la Corte Constitucional debatía la eutanasia. ¿Es el camino que tomarían?

C.P.: Yo escribí la columna por una necesidad del alma, que seguramente hace parte de mi proceso de duelo. Y aunque sabía que la historia de mi mamá y mi familia es la de muchas familias, me han conmovido y abrumado los cientos de mensajes de personas que me agradecen por poner este tema en la conversación nacional, pues se han sentido maniatadas por no poderles dar a sus seres queridos una muerte digna vía consentimiento sustituto. Yo quizá no tenga el valor de tomar la decisión de hacer efectivo ese derecho en el caso de mi mamá, pero sí creo que el país debe abrir claramente esa puerta.

V.D.: ¿Han hablado como familia de eutanasia?

C.P.: Sí. Hubo una etapa de la enfermedad de mi mamá que me pareció particularmente horrible, pues pasaba todo el día en estado de ansiedad, agitada, apretando con fuerza sus manos y sus dientes… ¡Todo el día! En esa época fuimos a la Fundación Pro Derecho a Morir Dignamente, donde nos explicaron que la eutanasia era solo para pacientes que la solicitaran autónomamente y con enfermedades terminales. Eso no aplicaba a mi mamá porque el alzhéimer no es una enfermedad terminal, ya que las personas no se mueren de alzhéimer, sino de otras cosas, aunque pueden durar años padeciendo, muertos en vida. Hace años hablé con un médico que aplicaba la eutanasia con el consentimiento de las familias de los pacientes, pero como no era legal, ni siquiera consideramos esa opción.

Claudia Palacios.
Claudia Palacios. - Foto:

V.D.: ¿Cómo recibió la sentencia de la Corte Constitucional que extiende la eutanasia a pacientes no terminales?

C.P.: Es muy importante. Un paso necesario para garantizar el derecho a la vida digna, lo cual incluye decidir cómo y cuándo morir cuando consideremos que nuestra realidad no es coherente con nuestro concepto de vida digna. Entiendo que muchos digan que la eutanasia es incompatible con el derecho a la vida. Esa visión es respetable, pero no es la única. Como Estado aconfesional que es, Colombia debe dar las garantías para que cada quien pueda vivir según su concepto de lo que es vivir que, como bien lo ha explicado la corte, va más allá de la ejecución de funciones biológicas. Al margen de eso, creo que la eutanasia no es incompatible con la fe. Dios nos dio libre albedrío, no nos hizo vegetales. ¿Por qué entonces hay quienes consideran que vivir como un vegetal es la voluntad de Dios?

V.D.: ¿Por qué hablar de esto?

C.P.: Porque este es un tema que genera tanto dolor, problemas, culpas y hasta vergüenzas que la gente prefiere vivirlo en silencio para no someterse al juicio y entrometimiento de los demás en algo que es muy personal y difícil. Pero somos muchos en esta situación, y tenemos derecho a que se legisle, gobierne y falle sobre estos temas sin prejuicios y desde la realidad de los pacientes y sus familias.

V.D.: Usted habla de momentos muy dolorosos, ¿cómo fue el día que su mamá no la reconoció más?

C.P.: En alguna etapa de la enfermedad noté que mi mamá reaccionaba igual al verme a mí que a un desconocido, o con la misma emoción o con la misma indiferencia. O sea, ya no me veía a mí, sino a alguien que quizá la hacía sentir bien porque le daba amor. Pero el momento más duro fue cuando ya no pude hacerla emocionar al cantarle. Por un tiempo yo la llamaba por teléfono y le cantaba Pueblito viejo, porque ella lograba medio conectarse y entonar el final de las frases. Era duro, pero lindo a la vez, porque sentía que todavía había algo de mi mamá en ese cuerpito. Y cuando la visitaba y le cantaba, sonreía y me miraba con alegría, como cuando todavía era ella. Pero un día ya no pudo cantar más… y ahora ya ni siquiera capto su atención cuando canto. Cantar fue lo último que me quedó de ella. 

V.D.: ¿Cómo cambia esto a una familia?

C.P.: Hemos pasado momentos de mucha tristeza estando juntos, y hemos tenido que dar discusiones que uno quisiera no tener, pues es natural que haya visiones opuestas: ponerla o no en un geriátrico, quitarle o no sus dientes, darle x o y comida, asumir los costos para mantenerla en las mejores condiciones posibles, etcétera. Duro, pero hemos estado al mismo tiempo unidos y respetando la individualidad de cada uno.

V.D.: ¿Ha intervenido en esto su fe en Dios?

C.P.: Soy católica. Una de las bienaventuranzas dice: Bienaventurados los misericordiosos porque ellos alcanzarán misericordia. Creo que debemos tener misericordia con mi mamá y con todas las personas que, como ella, están en agonía por una enfermedad que no tiene cura. No veo ninguna razón, ni religiosa ni ética, que me indique que aceptar la voluntad de Dios es aceptar que mi mamá debe seguir su padecimiento hasta cuando su cuerpo se apague definitivamente de manera natural. Por eso estoy de acuerdo con el homicidio por piedad, aunque, repito, no sé si tendría el coraje para aplicarlo. Además, esto es algo en lo que tendríamos que estar de acuerdo con mis hermanos.

V.D.: La sentencia de la corte no lo hace legal para casos como el de su mamá, pues se necesita el consentimiento del paciente, y su mamá no está hoy en condiciones de darlo...

C.P.: De acuerdo, abre una puerta para el consentimiento sustituto, pero no es contundente. Igual hay que esperar el texto definitivo, pues hasta ahora conocemos solo el comunicado de prensa. Creo que debería ser imperativo que todas las personas, incluso quienes se oponen a la eutanasia, dejemos legalizada nuestra voluntad anticipada sobre cómo morir. Yo lo hice, es muy fácil y es un acto mínimo de respeto por nuestras familias y por nosotros mismos. Debemos perderle el miedo a hablar de la muerte. Al fin y al cabo es algo inevitable y es una oportunidad para apreciar la vida.

V.D.: Su testimonio es muy enriquecedor, pero también muy difícil de comprender. Solo las familias saben lo que se vive en esas circunstancias. 

C.P.: Entiendo que muchos no estén de acuerdo conmigo, pero en algo que es absolutamente personal, la visión y decisión de cada ser humano es legítima y debería ser respetada. No hay que juzgar. No me atrevo siquiera a opinar sobre los casos de quienes, teniendo a un ser querido en las condiciones de mi mamá, creen que hay que dejarlo estar así 20 o 30 años, si es que eso duran. Mi posición es que hay que pensar en lo que cada paciente hubiera querido. Yo, como hermana mayor, que compartí muchas cosas con mi mamá, tengo la certeza de que ella no querría estar en esta situación y que hubiera querido que le ayudáramos a morir dignamente.

V.D.: ¿Alguna vez habló con su mamá de la muerte?

C.P.: Más que hablar de la muerte, compartí con ella lo que era vivir en el sentido pleno de la palabra. Ese fue su legado: la vida como la oportunidad para decidir ser quien uno quiere, no para estar resignado al vaivén de las circunstancias. Ella sí que aplicó eso. Trabajó muy duro desde los 14 años porque quería salir de la pobreza, odiaba estar enferma, y lo decía cada vez que le dolía algo; no se dejaba imponer nada. Incluso poco después de ser diagnosticada con alzhéimer decidió que se había curado y hacía cosas para demostrarlo, como salir sola en el carro, aunque se metía en contravía y nos ponía a sufrir.